Skrivekløe

En blogg om mine erfaringer som kreftpasient - fra første runde i 2010 til i dag hvor eg har fått konstatert spredning (uhelbredelig). Eg har i denne perioden tatt videreutdanning innenfor kognitiv atferdsterapi, og var blitt veileder innenfor dette. Eg var akkurat begynt skrive en bok om en kreftsyk jente, hvor eg skulle bruke mine erfaringer kombinert med fag til å skape håp gjennom gode dialoger i hennes vennskap med en gutt på avdelinga. Denne vil eg prøve å få fullført innimellom alt annet eg kjenner eg har så lyst å få formidlet nå.

torsdag 31. juli 2014

Et kapittel avsluttes og et nytt begynner :)

Det er det det handler om :)




Eg har tenkt litt - igjen ;-) og tenker å avslutte bloggen, ihvertfall legge den i dvale og heller komme med litt nytt et par gang i året. Det blir fort slik at når eg skal skrive så kommer også de vonde tankene, og dermed kan det kanskje høres værre ut enn det er :-) 

Nå er det iallfall gått 4 år siden eg merket at noe var galt med formen. Det er 3 1/2 år siden eg avsluttet cellegift og stråling, og eg gikk over på hormontabletter. Diagnosen var grad 2 stadie 3, hormonfølsom. Spredning til alle lymfekjertler på venstre side, bortsett fra en. Det var også begynt å spre seg fra lymfekjertlene, men det kunne ikke påvises fjernspredning. Pga denne økte sjansen for å få tilbakefall har eg fått hyppige kontroller hos både lege, kirurg og kreftlege. Nå etter 4 år har eg ennå kontroll minst to ganger i året.

Etter diskusjon og enighet med kirurger ble diep-rekonstruksjon planlagt tidligst 3 år etter operasjon, pga alvorlighetsgrad så ville de vente et år mer enn det som er anbefalt. Dette ble utført 3 uker etter første planlagte operasjon. Det var vondt og satte meg ut noen dager - men det er historie nå, det værste er forhåpentligvis unnagjort. Nå står det flere operasjoner for tur for å fikse trikse gjøre det fint må vite :-) det er bra, og eg tar imot det eg "får" med takknemlighet.

Lymfødemet har ikke ligget i dvale i perioden eg ikke gikk til behandling. Venstre arm er blitt nesten 4 cm større siden siste måling, samtidig som høyre er blitt mindre. Det merkes, og eg er nok litt engstelig noen ganger for at dette kan bety slutten for aktiviteter som eg liker å gjøre som feks skyting. Heldigvis sier fysioterapeuten min at ho har god tru på at den skal bli bedre - nå må bare eg bruke støttestrømpen slik eg har fått beskjed om tidligere - men "glømt" å bruke... :-)  

Hva har vært værst, og hva har vært best i denne perioden? Det værste har selvsagt vært sjokket å innse at eg kanskje ikke skulle få lov til å bli gammel. Det å "forlate" ungene mine var vel største skrekktanken. Redsel for døden - det ukjente. Det å måtte være tøff å stå ansikt til ansikt med de værste tankene og redsel for om eg ikkje skulle klare dette.... Reisen alene.....

Når eg først kom i en slik situasjon og måtte bruke det som fantes av gode krefter i meg - for å kjempe, så fikk eg jo også oppleve gode ting.

At eg ennå lever, og det uten påvist tilbakefall er et lite under i seg selv. Hver gang eg feirer bursdag nå, så føles det ut som "bonusbursdag" - ennå et år i vår minnebok. Det er vel først når du opplever virkelig smerte - og redsel at du klarer å sette alt i perspektiv. Et bedre perspektiv. Det gode som er kommet ut av dette for egen del må være nettopp dette - andre prioriteringer. Når du vet at ingenting er selvsagt, og har fått en påminnelse om dette så klarer eg som regel å benytte meg mere av min spontanitet - og opplever nye steder, blir kjent med nye mennesker - men ikke minst "ta vare på flokken min" som Per Fuggeli sa så fint. Eg har vært sterkere enn eg noen gang trudde at eg skulle være istand til. Eg har alltid vært en omgjengelig person med mange venner - men flest mer perifere. Eg opplevde at eg i denne krisesituasjonen hadde folk; venner, familie, naboer, bekjente og til og med noen som eg bare knapt kjente - som ønsket å stille opp for MEG - og for mine døtre! Eg kjenner at eg ennå blir litt rørt og tårene presser litt på. Ikke av tristhet - men takknemlighet for alle som ville stille opp. Tankene har mange ganger streifet meg om HVORFOR en slik omtanke. Mange blir syk uten å få denne støtten. Min konklusjon er, at mye kommer av at eg var så sterk at eg så hvor svak eg var -og at hvis eg noen gang skulle komme meg på beina så måtte eg også klare å vise min sårbarhet. 

Noe av det som ofte har holdt meg tilbake ellers i livet har vært denne fordømte stoltheten... Skal klare alt sjøl... Ikke vise noe tegn til svakhet. Farlig det.. Fordømt tull fant eg ut etterhvert - og når eg har klart å være ærlig overfor meg sjøl om hva dette egentlig dreide seg om, så ble alt mye lettere! Å oppdage at du faktisk er mye sterker når du kan innrømme dine feil - og det du faktisk fysisk ikke klarer å gjennomføre. Det beste med dette har kanskje også vært at mange som var fortvilet over min situasjon - fikk en åpning for å kunne hjelpe! Når noen du bryr deg om blir syk - så kommer en utmattende fortvilelse når det ikke er noe du kan gjøre. Eg opplevde at kollegaer og venner som eg ikke så til daglig satte pris på - og det gjorde dem godt å få lov til å bidra med det dem kunne - alt fra husvask, til å gå tur med meg. Eg hadde en åpen dialog med arbeidsplassen min hele tida - og fortalte hva eg trengte. Resultatet ble at eg fikk ennå mer! De kom flere ganger i uka og gikk tur med meg når eg var på det svakeste - og eg kunne si " ikke gi meg opp - nå klarer eg nesten ikke gå, og nå trur eg at eg trenger det mer enn noen gang"! Gi meg HÅP - finn noen artikler om noen det har gått bra med. Gi meg gode historier som viser at det KAN gå bra! Det gjorde de også. For meg betydde det ingenting på daværende tidspunkt om det var kostholdsråd som var vitenskapelig dokumentert eller ei.. Hvis EG trudde på det, så ville eg prøve det. Placeboeffekten virker - og hvorfor kan ikke de lærde alltid forklare, men så lenge det virker - så holder det for meg 😊 

Så nå fortsetter livet - tilpasning til det nye livet, med ny kropp og smerter. Trur ikke alle er klar over hvordan det friske livet etter tung behandling etter kreft kan være. Det er store smerter, stort sett i hele kroppen, muskulatur og ledd, rygg, arrsår, lymfødem etc. Og slik er det å være frisk :-) men nå vil eg avslutte skrivingen for ei stund. Eg skal jobbe mye med den fysiske formen, og håper at eg i kombinasjon med ukentlig fysioterapeut og kiropraktor samtidig hvor  eg får nytt treningsopplegg skal gjøre susen ;-) Hvis eg skulle forklare hvordan kroppen føles så er det som om hvis den hadde vært hul - og det ble fylt betong inni den, slik at den føles TUNG. I tillegg kjennes det som at all "fjæring " er borte. Derfor har eg ikke prøvd meg på noe jogging - kun gåturer.

Men undrenes tid er kanskje ikke forbi ennå? I går satte Nora stoppeklokka på og eg klarte med noen intervaller å jogge ca 2 og et halvt minutt! Det var faktisk en stor opptur! Dette må eg prøve mere - kanskje 3 min neste gang, og øke på! Hvem vet???? 

Det kunstprosjektet som eg nå er en del av "Pandoras treasure, the power of hope" er eg stolt over å være en del av - og at eg skal få lov til å bidra med å gi håp til andre. Det skulle knyttes noen symboler til hver av oss som hadde betydd mye under behandlingen og som ga oss håp. Eg brukte en del tid på dette - og kom fram til sangen " You'll never walk alone". Dette ville kunstneren knytte til meg da dette ble mere personlig! Denne har alltid vært en av de fineste sangene eg veit om, og nå fikk den flere betydninger. Det som eg følte holdt liv i meg var nettopp det å komme meg ut i naturen, bestige fjell som eg i utganspunktet ikke trudde eg skulle klare. Seiersfølelsen hver eneste gang eg kom på toppen, og følte at eg kunne klare ALT når eg kunne overvinne min høydeskrekk og dårlige tru på om eg skulle nå målet. Alt tar bare litt lengre tid - men målet er der. Eg stresser ikkje - eg skal nå flere mål, og eg skal velge dem med omhu. Eg har valgt å dele disse 4 årene på godt og vondt, og passelig privat slik at det også kan fortelle hvordan vi har hatt det - på godt og vondt. 

Men nå skal vi tenke på oss selv, nyte livet - fokus på opptrening, og kanskje legger eg ut noen bilder i ny og ned med litt tekst til - for det er det viktigste med mine skriverier - å gi håp videre til andre i samme situasjon! Det er dette det handler om, å ikke gi opp - men se at det faktisk er håp, og at det noen ganger kan gå bra!!!!! Lykke til videre dere som er i samme situasjon som meg, og dere som har fulgt bloggen og gitt tilbakemeldinger på at også dere sitter igjen med noe :-) eg elsker jo å ta bilder, og legger ut en del på bibbipia hvis noen vil følge meg der - det er litt mindre formelt og eg legger ut både bilder fra hverdag og en del naturbilder som har gitt meg inspirasjon. 

Nå sitter eg i 30.000 fot i retning Oslo - Stavanger. Gleder meg sååååå til å møte yngstedattera. Nå er det en uke med landsskytterstevnet - og hjelpe henne, og heie på alle kjente og venner vi har fått iløpet av de siste årene. Og går alt etter planen så børster eg støv av min egen rifle også om få uker - og er i gang igjen. Konkurranse, vennskap,humor,egenutvikling,sosialt.....nerver på høykant ;-) kan det bli bedre? ;-)

Tjo hei :-) sees 






Avslutter med en av de fineste tekstene eg har å forholde meg til for tida:

When you walk through a storm
Hold your head up high
And don't be afraid of the dark

At the end of the storm there's a golden sky
And the sweet silver song of a lark.

Walk on through the wind
Walk on through the rain 
Though your dreams be tossed and blown

Walk on, walk on
With hope in your heart
And You'll never walk alone

You'll never walk alone........

Det var dette som holdt meg oppe, i tillegg til kjærligheten til mine døtre, foreldre, tanter og onkler, søskenbarn, nieser og nevøer, naboer, kollegaer, venner, bekjente - alle de som aldri lot meg gå alene - men hjalp meg å holde liv i drømmen om et liv.

Takk alle sammen <3 











Litt bilder fra perioden som har vært:

Håret som forsvant og kom igjen

Fighter

Rekonvalesens i Cancun, Mexico

Mine hjertebarn

Sjokkfasen - dag1

Begynner å tynnes ut...

Full av faen og halv av vann ;-)

Antioksidanter

Turen til Breitind

You'll never walk alone.... ;-)

Hopper videre - nå starter LIVET