Skrivekløe

En blogg om mine erfaringer som kreftpasient - fra første runde i 2010 til i dag hvor eg har fått konstatert spredning (uhelbredelig). Eg har i denne perioden tatt videreutdanning innenfor kognitiv atferdsterapi, og var blitt veileder innenfor dette. Eg var akkurat begynt skrive en bok om en kreftsyk jente, hvor eg skulle bruke mine erfaringer kombinert med fag til å skape håp gjennom gode dialoger i hennes vennskap med en gutt på avdelinga. Denne vil eg prøve å få fullført innimellom alt annet eg kjenner eg har så lyst å få formidlet nå.

torsdag 30. april 2015

Hvem er egentlig uerstattelig?

Visdom er mer verd enn gull (fra Håvamål)

Bedre bør
å bære har ingen
enn mye mannevett;
i fremmed gard
er det bedre enn gull;
vett er vesalmanns trøst.


En venninne av meg sier titt og ofte at "på kirkegården ligger der mange uerstattelige" - og det kommer ofte opp etter at vi har diskutert tema som går på det å jobbe, jobbe, jobbe, jobbe og atter jobbe - "skal bare gjøre det først", "må holde den fristen- for hvis ikke..." "ingen skal tro at ikke eg gjør jobben min skikkelig", ofte om det å heller ikke la andre slippe til, men tro at man nærmest er uerstattelig. Det å ikke ha tid til sine nærmeste pga jobb....

Vel, så ka når den dagen kjem - og du brått er ute av jobb... Fra å være i 100% (vel..og VEL så det ;-) den ene dagen, aldri syk eller bruk av egenmeldinger - til å være "ute" den neste.... Her har eg brukt hele mitt liv til å bygge opp en kompetanse, være en idealist som har hatt som mål å utdanne meg mye, men likevel være på "gulvet" fordi eg ønsket å gi min kompetanse direkte til de som trenger det. Bruke kognitiv terapi og lære dem teknikker for å få et bedre liv. Eg har brukt de siste årene på videreutdanninger i akkurat dette, og ble godkjent nasjonal veileder i kognitiv terapi i fjor - og tok eksamen for å få disse poengene på høyskolen også, bare dager før eg ble innlagt på sykehuset. Eg husker eg spurte legen om noe sterkere smertestillende (som ho forøvrig ikkje va innstilt på å gi) - og sa at "eg har så vondt at eg klarer ikkje tenke". Det gjorde meg mere bekymret for resultatet på eksamen - enn hvorfor det gjorde så vondt... Er det bare eg som blir så fokusert på oppgaven - at eg noen ganger glømmer det eksistensielle ved livet?? Nei, eg veit eg er ikkje uerstattelig på noen måte - ikkje for andre enn mine egne barn! I tillegg veit eg - og dem, at eg har et sterkt nettverk av venninner som alltid vil være der for både dem og meg. Det må være det mest dyrebare man kan ha - og det kan ALDRI komme opp mot heder og ære på noe vis- eller rikdom.....

Nattens hårtap.. Konstaterer at eg ser noen grå som faktisk var kommet, eg som alltid har syntes det er så fint med grått hår! Eg rakk det akkurat :-) 


Så ligger eg der da noen dager senere, med beskjeden om at nå er det ingen vei tilbake til et friskt liv - nå går det bare en vei. Kreften er uhelbredelig. Nå er det bare om å gjøre å prøve å "bremse"/holde den tilbake så lenge som mulig.
Kordan kunne det skje? Er det urettferdig? Noen sier at "det er de beste som går først". Vel, eg kjenner faktisk mange kjempegode mennesker som er blitt gammel også! Men at det noen ganger bare er tilfeldig - det tror eg. Det er uflaks! Eg er vel sikkert en av de mest positivt tenkende menneskene i mils omkrets - og kan vel med handa på hjertet si at eg ikkje har klart å opparbeide meg noen fiender (som eg veit om ihvertfall ;-), for er det noen eg ikkje liker - så velger eg bare heller å ikkje ha noe med dem å gjøre. Eg har med andre ord ikke sendt vonde signaler rundt i kroppen min - her har det stort sett bare vært humor, positivitet og empati for andre.

Så skal eg begynne å tenke praktisk om tida fremover - og økonomisk.... Eg har hele livet bare gitt, og ikkje spart opp ei krone - fordi eg har ikkje hatt mulighet til det som aleneforsørger? Eller pga prioriteringer kanskje... Eg har jobba for nesten to - eg har nesten ikkje hatt fritid fordi eg har vært avhengig av å jobbe ekstra for å få endene til å møtes. I etterpåklokskap så kunne eg selvfølgelig ha gjort andre valg, og sagt til barna mine at de ikke kunne få delta på alle aktivitetene de ønsket.. Men det betydde mye for meg at dem ikke skulle lide på noe vis bare fordi eg var aleine om omsorgen. Når eg så ser pånytt igjen på den der "etterpåklokskapen" så ville eg sikkert gjort det samme på nytt igjen - også det å  forsørge både en og to i SOS- barnebyer og spandert på andres unger når vi var ute på tur. Eg tjente godt -eg tjente mye, og eg brukte det på livet der og da. Eg har aldri hatt som mål å skulle "gå i grava" med en formue... MEN eg hadde ikke sett for meg at eg skulle bli uhelbredelig syk før ungene var blitt voksne!! Det bekymrer meg nå! Dem har ikkje mulighet til å sitte igjen med et huslån, når dem er midt i studietida - og i tillegg går på vgs og universitet i Trøndelag og Oslo. Dem må jo betale sine husleier der dem er. Så eg må tenke litt slike tanker også - litt praktisk... joda, det kan høres fælt ut - men de må tenkes på...
Norge er et godt land å bo i, og første året vi er syk så beholder vi lønna vår - men så blir det værre... Forrige runde eg hadde kreft, tapte eg flere hundre tusen på den tida eg var syk, fordi eg måtte starte forsiktig til eg var tilbake 100 % igjen. Hvorfor er det slik? Hvorfor skal den som blir kreftsyk straffes økonomisk i tillegg til den belastningen det er å ha en slik sykdom? Joda - noen ville sikkert si at eg skulle hatt forsikring...... joda - klart eg skulle hatt, men når forsikringer på alt annet, både barn og hus/innbo og bil var betalt - så var det vel ikke så nøye med meg sjøl... eg var jo aldri sjuk heller... Vel, om eg skulle gi noen råd - så husk at vi har faktisk ikke noe som dekker dette fra det offentlige!

Nå blir det knallhard prioritering fremover. Banker skal snakkes med, og prøve få noen gode avtaler slik at eg kan ha mulighet til å dra og besøke jentene på sine studiesteder når eg er frisk nok imellom kurene. Noen ønsker også å være med å gi "reisepenger", og eg har gått noen runder med meg selv... Synes det på en måte er litt vondt, når eg har brukt hele livet på å jobbe som en hest for å nå det målet å ha en god inntekt sjøl - og komme i en situasjon kor eg blir avhengig av andre. Men eg kan ikke styre skjebnen, slik ble det.. og har kommet til at det viktigste må være at vi får vært sammen, og kanskje lage en slags reisekonto som jentene kan bruke av hvis dem plutselig får heimlengsel og kan komme hjem en helg - eller motsatt. Nora er så flink og jobber ved siden av arkeologistudiene sine, og har klart seg sjøl etter videregående-  men det blir dyrt for ho å bare hive seg på et fly hjem, og i tillegg betale for kennel til hunden sin. Det var ikke slik eg ville det skulle bli, men sånn ble det..

Å være hovedsposor for Julie sin skyting har eg også måttet avslutte. Her ser det ut for at flere kunne tenke seg å være med å sponse som "Mammas Venner" - og Mona har påtatt seg "manageransvar" - og ta kontakt med bedrifter. Her trur eg det blir å ordne seg! Det siste eg ønsker er at ho må avslutte vgs på Meråker, når ho har brukt så mye tid og lagt ned så mange treningstimer - og ikkje minst elsker skytesporten ho driver med! Ho har bidratt selv med å jobbe nå etter skoletid - men det går ikkje når du skal yte på et høyt nivå, døgnet har ikke nok timer...

Hmmm vel, no må dåkker ikkje tru at eg "har kasta inn handkleet" og bare forbereder til "tida etterpå", neida - må bare tenke litt begge deler. Eg trur at når eg får gjort noe med disse tankene som bekymrer meg  - så skal eg begynne å bruke tida mi på å kjempe for å kunne følge jentene så langt som mulig inn i fremtida - og gi det eg kan av gode tanker, holdninger og kunnskap på veien. Eg håper at den nye medisinen kan gi meg ekstra tid - og eg skal aldri slutte å tru på mirakler!!! Eg skal videre konsentrere meg om den boka som eg hadde startet på - om den kreftsyke jenta. Eg ønsker å bruke mine teoretiske kunnskaper inn i den barneboka, og håpe at det kunne være til hjelp for barn som kommer i en slik situasjon. Så håper eg at eg kan jobbe litt igjen til høsten - og bruke dette til veiledning av kollegaer. For eg trur på det å ha noe å stå opp til i hverdagen! For meg som er alene i huset, så blir det en utfordring å ikke bare bli liggende i senga. Det er ikke bra!

Det å gjøre ting ferdig... Denne startet eg på da eg gikk på gymnaset, og gjorde ferdig nå, 30 år senere.. Har plutselig tid til litt av hvert ;-)

Men først av alt så er det den planlagte ferien til jentene og meg... sammen med Ola og Therese - til Liverpool om to uker!! Legen sa at det var greit for meg å være med dem, mot at den ene kuren ble noe redusert... Eg har tenkt litt på det, siden eg ble innlagt på isolat etter den første... men eg MÅ satse på at det går bra! Mitt motto etter forrige kreftrunde - og selvfølgelig nå også er jo YNWA (og det har virkelig venner vist meg nå med å stille opp og gi tilbud om alt fra å vaske, bake brød, steke hjemmelagede fiskekaker, kjøttpudding, multesyltetøy, og pappa som er blitt min egen "Reodor Felgen" - fikser alt som henger på halv åtte, og går der haltende med sin vonde hofte, men klager ikke nei (han tar heller en cognac enn smertestillende)
Akkurat nå fikser han en sykkel fra 50-tallet som skal bli knallrosa og som vi skal ha ferdig før Arctic Race of Norway som går forbi Gibostad,til info- hverken min far eller eg har tenkt å delta med hverken den sykkelen eller proffere utgaver ;-)

Så vår mangeårige drøm skulle jo bli til virkelighet - se Liverpool "live" på Anfield -og siste hjemmekampen til Gerrard. Eg blir å gjøre alt som står i min makt å ikke la den forbannede kreften komme i veien for akkurat det, eg får være veeeeeeldig forsiktig i dagene før og ikkje utsette meg for noen infeksjon - og krysse fingrene for at det går som planlagt <3

Og det kan eg love - at hvis høyere makter hører meg no, så skal han gammel-Johnsen få seg ei flaska fin cognac fra tax-free når vi kjem heim igjen ;-)

2 kommentarer:

  1. Er begynt å følge deg. Er på samme alder, har samme diagnose, og bor i samme landsdel. Jeg lærer mye av deg. Ønsker deg en god vår og sommer sammen med dine, og at MANGE gode opplevelser.

    SvarSlett
    Svar
    1. Hei! Ja, da har du det ikkje så "lett" du heller... Føler at det er veldig bra hvis eg kan bidra på noe vis med mine erfaringer og tanker rundt det.. Nå får vi sette all vår lit til Perjeta, Herceptin med mere... Ønsker deg også alt godt! Og selvfølgelig en nydelig sommer <3 klem

      Slett