Venter på svar

Kofferten min var pakket med sommerklær... Dette ble tatt på Meråker, og slik så det ut på Langhus den ene dagen, og nå har det jammenta både regnet, haglet og sluddet i Gøteborg også... og i nord "sliter" dem med russevarmen                                                                     

Sto opp i morges, og hadde fått en påminner fra Agdis om en av mine flauser... Noe ho tydeligvis tar frem når ho treng en god latter, nemlig den gangen jeg gikk og øvet med korpset før 17.mai. Vi gikk frem og tilbake og svingte til høyre og venstre og opp i det hele skulle vi gå i takt og holde linja - og spille bra attpåtell. Så hendte det seg slik at eg var så opptatt av notene - fikk ikkje med meg en venstresving, og siden eg som gikk ytterst til høyre foran så fortsatte eg rett frem, men reagerte raskt da det ble så stille rundt meg. Eg så meg rundt, og så at korpset var ca 30 meter til venstre for meg, og der gikk eg i ensom majestet og spilte på Gammel jegermarsj...... Kan tru eg ble flau ja - samtidig som eg så det komiske i hele situasjonen og hadde vanskelig for å holde meg ;).... En god latter forlenger livet sies det, og hvis det stemmer går eg en lys fremtid i møte ;-)

Skulle vel hatt denne på forrige innlegg.... men typisk for navnet, så finner jeg fotoet til neste innlegg .............. gjesp.........

Nå er det gått en dag, så i dag er i mårra, eller  i dag var i går trur eg at vi sier, det er ihvertfall blitt fredag den 29,  - eller rettere sagt i overimårra og i overigår/forgårs no er det lørdag den 30.....og i overigår  gikk eg til familje lekaren for å ta en stikk i  fingeren, men det var lettere sagt enn gjort. De hadde ikke utstyr der for å måle verdiene! Rart dem hadde flere leger enn på Gibostad, men mye mindre utstyr. Hyggelige folk var det ihvertfall. Hvis eg skulle hatt svar med det samme, da måtte eg dra til et større legekontor eller til Sahlgrenska. Men dem anbefalte meg i grunn til å ta den hos dem, for på sykehuset der var det så mange syke folk, at med et dårlig immunforsvar så kunne eg bli syk. Det største problemet var i grunnen at eg ikkje hadde et svensk personnummer, så de måtte lage meg et svensk personnummer da starter de med fødselsår, så måned så dato, så er det 4 tall til. Der fikk eg bare nuller for å jukse meg inn i systemet og føler meg halvveis svensk.
Så i går den niogtyvende fikk eg svar på at verdiene var gått såpass opp at eg kunne starte opp igjen med cellegift, men snakk om at eg kanskje må redusere dosen igjen siden immunforsvaret blir så lavt. Skjønner ikke det der... Har jo allerede redusert dosen, og skulle jo jevnlig få væsketilførsel og nye målinger slik at eg ikkje skulle komme i samme situasjon som før jul... Men det er så mange leger å forholde seg til - og eg har inntrykk av at jo "flere kokker - jo mere søl..." Trur det er best at Risberg og Blix er "mine". De har oversikt nå virker det som, og det er litt betryggende :) Har ikke alltid vært slik .........

Gode historier ligger til familien å fortelle...... Her er vel Gjermund sånn ca 5 år og hadde vært aleine og lekt. Han hadde nok fått en rift i t-skjorta, og funnet ut at det var mye enklere å bortforklare en STOR rift - eller nærmere sagt, en flerre. Her kan dere se et bilde av min bror, isbjørnjegeren, helten som i en alder av 5 hadde sloss med en isbjørn, og i tillegg sett blåhval nede i Lysvatnet.

Se som håret vokser!!! Artig ;) Hadde det vært sommertemperatur her i sør, så hadde eg sluppet parykk også.

Å glømme medisinene på Langhus førte blant annet til denne ekle utveksten på kanten til øyet, men kjøpte renset vann for å skylle øynene med, og vips så var det borte iløpet av et døgn :D

Mange synes sikkert det er ekkelt å se sånt, men i og med at det er en del med samme sykdommen som leser bloggen, så tenker jeg det er greit og fortelle og vise -  ikke minst at det kan forsvinne like raskt som det kom :) for det er oppmuntrende, og kan være til hjelp slik at man ikke begynner å pirke borti det, det blir nok værre.....

Her var bilde av Cæsar og orkideen min som sto i knopp der hjemme, klar til å springe ut :)

I dag skulle være den stooore dagen i botaniska, og det er meldt nedbør uten like, så planen blir at vi tar drivhusene i dag, og uteområdene i mårra. Nå har jo Mari også kommet fra Hallingdal, og det er stor lykke for både liten og stor at vi er så mange samlet nå. Ikke alle kan samtidig... Rødrussdattera mi er visst på Tryvann i helga, Nora er i Fredrikstad i bursdag og drar videre til Gol etterpå, Ola med familie treffer vi igjen om noen dager, og har dessuten hatt en stor feiring sammen med, så det er litt typisk vår familie, vi må prøve å nøste i trådene sånn at vi er samlet på samme plass samtidig <3 Noen ganger får vi det til, og da er det så fint! Forbered dere på plantebilder.... Starter i dag ;)

Svemla

Jo lengre sør vi kommer, jo lengre er våren kommet :-) Her er kirsebærtrærne som står på uteområdet der Gjermund bor. Til helga skal vi virkelig få se blomsterprakt i botaniska <3

I disse dager er det russedåp, og eg er spent på hva Julie får som russenavn. Som oftest er det et navn som beskriver personen ganske så godt. Noen ganger er det morsomme ordtwister, og dessverre noen ganger ord som kan være krenkende, og som noen synes er morsomme uten å tenke hvordan personen vil reagere på det. Det er ikke morsomt hvis den som mottar navnet føler seg krenket. Mitt russenavn var Svemla, og det kunne sikkert noen ha funnet krenkende - men eg synes det er veldig beskrivende, og eg bar navnet med "stolthet", fordi eg har såpass selvinnsikt at eg også så at eg passa godt til navnet. Mine uvaner og tendens til å være nokså ustrukturert har ført meg i mange sære situasjoner som det går gjetord om - og man kan ikkje annet enn å le av dem. Selvironi er en kjekk ting å ha. Fikk foressten mld fra yngstedattera nå, og russenavnet? Joda det ble "sjefen sjøl" - som jo også passet fantastisk bra. Ho er jo en person som nesten blir panisk hvis ikkje ho har full kontroll, og kanskje spesielt når ho oppdager at eg har glømt det ene og det andre... - Ho tar svært gjerne lederrollen - i enhver sammenheng ;-)

Hos Gjermund satt vi og så på gamle bilder i går kveld, og her var et nydelig bilde fra barndåpen til Astrid, og mor som enda levde, og holder sitt yngste oldebarn på fanget.

Så hva har Svemla gjort de to siste dagene da? Joda, det skal eg fortelle dere. Mamma og jeg tok bussen fra Oslo til Gøteborg. Tok 3 timer og 20 minutter. Buss 4 you - kjempebehagelig å sitte i og kostet ca 270 kr en vei! Billig - eller som vi sei i nord-norge "gjedd for pengan".

Det siste eg gjorde på Langhus før eg dro, var å sortere ut saker og ting som ikke trengte å drasses med til Sverige. Seint i går kveld oppdager eg at eg har reist ifra dosetten med både cellegift, tyverb og smertestillende, og hva gjør eg da? Heldig som eg er så har eg to fantastiske brødre - Ola som heiv seg i bilen etter jobb med mine etterladenskaper, og Gjermund det samme fra Gøteborg og retning grensa. Gjermund mente at om Ola hadde blitt stoppet på grensa med det der, så ville han blitt bura inne på ubestemt tid. Det han ikke visste var at eg hadde sendt på tlf, en scannet bekreftelse fra kreftlege om at eg bruker disse medisinene :-) Eg må si at det var litt flaut å glømme noe av det viktigste som eg skal gjøre - huske å ta den livsviktige medisinen (tyverben) Heldigvis hadde eg medisin for to dager i veska, så eg gikk ikke glipp av denne. Å få spredning til hjernen hjalp ikke særlig på mitt kallenavn....

Medisinen som var igjen etter Ruffen fikk eg "arve", for å smøre på de vonde tærne og den har fungert som bare det! Sårene har grodd, og det var nok med bare en smøring. Kanskje ikke helt etter "boka", men eg har brukt av samme sorten - utskrevet av lege, så da satser eg på at det ikke gjorde noe, at eg leget meg på en salve som var utskrevet til en hund.....

Det blir spennende i morgen når eg skal til lege her og ta blodprøve. Håper det går greit, og ikke blir noen misforståelser - og ikke minst så håper eg at verdiene har steget såpass at eg kan starte opp med cellegift igjen! I går natt hadde eg slike frostrier at mamma måtte krype inn til meg og holde rundt meg til eg fikk varme igjen.

I kveld har eg forberedt meg litt annerledes. Brosjan hadde en tom Captain Morgan stående, og fylte den med varmt vann og puttet det oppi en sokk - super varmeflaske ;-)

Utslettet forsvant forleden, og da glømte eg å ta allergitablettene, som igjen førte til et ansikt i "full blomst" igjen i dag. Ja ka man skal si??? Annet enn at eg e ei SVEMLA? ;-)

krangler litt med immunforsvaret

Så var det videre på ferden - Trondheim-Oslo. Når immunforsvaret er så lavt, så får eg bruke denna igjen...

Kveldssol når vi nærmer oss Oslo. Gjett om eg gleder meg til å treffe resten av gjenget! 

Gjermund og Maria kom og henta meg på Gardermoen. Han spurte om å få gå inn og hjelpe meg , men fikk blankt nei. Men det er ikkje farlig når man bare kan spørre en vilt fremmed om hjelp, og det er null problem. Det er det eg sier - det finnes så mange hjelpsomme folk - vi må bare tørre å spørre! Å be om hjelp er en sosial ferdighet, og noe vi hjalp ungdommer med under ART (aggresion replacement training) - det kunne være kjempevanskelig å be om hjelp. Eg har også erfart at det er ikke bare ungdommer, men voksne som også sliter med det. Selv voksne som sliter med sykdom og vonde hofter, skuldre etc . Eg lurer noen ganger på om dem tror at andre skal være tankelesere og tilby hjelp? Eg veit med meg sjøl fra tidligere at selv om eg trengte hjelp så ville eg "klare meg sjøl" - og joda selvfølgelig klarte eg det, men eg trur neppe at ryggen min hadde godt av det. Tror heller ikkje at der står noen ved perleporten og sier "så flink du har vært - tenk du klarte alt sjølv, ja du har vært flink du, ikkje vært til belastning for noen du. Er det ingen som har takket deg for det sier du? Nei folk no til dags altså... Setter ikke pris lengre på at noen sliter seg ut frivillig.." Prøv å tenk det, at mange mennesker er IKKE tankelesere -OG dem blir kjempeglad for å få lov til å hjelpe. Det gir dem en god følelse, og du kan klappe deg selv på skuldra for at du klarte å be om hjelp - og gjorde et annet menneske glad i tillegg :-) Det KAN jo hende at du treffer på en "surpomp" - men gå videre, det finnes dessverre noen slike også her i verden - og det kan vi gjøre lite med - bare gå videre.. Og når noen takker deg for at det var du som hjalp - så tillat deg å ta imot rosen, for den er godt ment, og hjelpa trengtes!

Så var vi i dåpen til lille Ella på søndag. En nydelig liten prinsesse <3 Kan ikke huske en så snill unge, som bare smiler og er fornøyd hele tida. Kjenner litt på savnet at vi ikke har småfolk i hverdagen vår, de små lubne hendene, det klare og spørrende blikket, det hjelpesløse lille vesenet som er så totalt avhengig av den voksne. Som har hele fremtiden foran seg , med en nydelig familie som vil gi henne den beste oppveksten som tenkes kan. Tenk om alle barn i verden hadde det slik. Kommer det noen gang til å skje? Eg tror ikkje det. Det betyr ikkje at eg er pessimistisk, men kanskje mer realistisk. Eg trur ikkje at alle barn i verden kommer til å få en optimal barndom, men eg trur at mange mange kan få det mye bedre enn det dem har i dag. Vi må aldri gi opp og si at det ikke nytter. Det gjør nemlig det, vi må bare ikke ha den holdningen at ingenting nytter uansett- og komme med eksempler på historier hvor mestparten av pengene gikk til administrering. I over 20 år har eg støttet SOS barnebyer, og fått kort fra de barnan som har vært våre "adoptivbarn" hver jul og påske. Hvert hus i disse landsbyene har en husmor som også forteller om hvordan det går med barnet på skolen og fritida - ris og ros :) No som eg ikke er i jobb men går over i trygdesystemet, har eg dessverre ikke råd lengre til å hjelpe økonomisk, men eg er sikker på at der fins mange mange som vil gjøre sitt for at verden skal bli en litt bedre plass å være 

<3

Nesodden Kirke. Nattverd ble utdelt i midtgangen da det mest sannsynlig var for liten plass ved alteret. Det som imponerte meg mest var en 14 årig organist som spilte pre-og postludium som en profesjonell. Vakkert var det.

Det her er ikke fra dåpen, men fra en annen familiesammenkomst. 95-års dagen til selveste mor Åse. Det ble meg fortalt at det var Åshild og Flemming som tok dem med seg nordover- og med på flyet. De var redde for at dem skulle knekke hvis dem måtte legges på båndet for gjennomlysning. Så ble det visst sagt av Elfrid? at det kunne ikke garanteres noe angående rosene, for de var flybårne fra Colombia, og for dem som kjenner til historia fra Mexico i familien fikk seg en god latter. Mye har vi opplevd, og alltid landa med beina på jorda. Eg trur bestemt at humoren er en god føgesvenn i de fleste situasjoner, uansett hvor ubehagelig det enn kan være. Det betyr ikke at man må le av farlige sykdommer, men feks eg så på programmet Torp på NRK i forrige uke, hvor de intervjuet Ingvard Wilhelmsen, som er proffessor i indremedisin, overlege og driver landets eneste hypokonderklinikk. Han bruker kognitiv terapi. Eg lo da han fortalte om hypokonderen som pleide å stå opp om morgenen, gå på badet og sjekke pulsen, da sa IW at hvis han var kommet seg til badet, var det jammen et godt tegn. For alt eg veit så er det ikke sikkert at hypokonderen lo... ;-) Ved spørsmål om alle hans pasienter ble friske, så sa han nei dessverre - der finnes noen skikkelige "seiginger" som ikke vil gi seg, som i stedet for å samarbeide - stadig skal finne noe nytt som motsier det han sier. Han sa la oss tenke at du som 85 åring får vite hva du skal dø av, også er det noe helt annet enn det du har brukt 60 år av livet ditt til å bekymre deg for - tenk så bortkasta!!! Hvis du hadde valgt å ikke bekymre deg, og det likevel skjedde noe, så har du i det minste hatt det bra den tida du valgte å ikke bekymre deg. For det er faktisk slik at du kan ikke hindre at katastrofetankene kommer, men du kan velge om hva du skal gjøre med dem. Skal du tro på dem, eller skal du legge dem bort? Eg pleier å se for meg et arkivskap hvor eg bare legger de ubehagelige tankene, og smeller igjen skuffen. Så kan eg heller ta den ut og jobbe med den når det passer bedre, og den ikke er så katastrofal. Da har det faktisk ofte hendt at eg har fått meg en god latter av meg selv :-)

Kjempesøte servietter 

Lurer på hva dem skal med denna? Denne bobla står parkert rett utfor hos brodern, med en symaskin, en bensinkanne og et par gamle treski festet i takgrinda.

Etter avtale med kreftkoordinatoren i Lenvik (Daniel) sa skulle eg måle blodverdiene igjen i dag, på Langhus. Eg trillet Ella opp bakkene (slak) Eg ble glad for at eg klarte dette uten problemer, men gikk ikke så fort da.... Eg ble litt lei meg og skuffet likevel av resultatet på prøvene. Immunforsvaret kryper sakte men sikkert oppover, men er fremdeles for lave. Daniel kontaktet sykehuset, og resultatet er at eg ikkje får starte opp på cellegift i dag. Det er første gangen at det skjer - at eg ikkje får den behandlinga eg skal ha... Men det er nok ikkje så rart når eg har gått i et år konstant på cellegift. Eg synes likevel det er rart at dem ikkje har kontrollert verdiene oftere... Det kan jo ha vært slik lenge. Men som Daniel sa til meg på fredag, noen ganger kan det være greit å ikke vite, så slapper man mere av og nyter øyeblikket - og det er jo akkurat der eg prøver å holde fokuset. I mårra drar mamma og eg fra Langhus, Alma, Ella, Therese og Ola som har vært så gjestfrie, og vi har kosa oss stort! Nå er det videre til Gøteborg, og da har svenskebroderen lovet å ta ut rådyrssadel - og servere med rødvin - Eg kunne jo faktisk ikke nyte smaken hvis eg gikk på cellegift. Men siden eg går på 2.uka uten den så har smakssansene begynt å komme tilbake. 

Status; Immunforsvaret er for lavt for cellegift, MEN eg får tyverb ("søskenbarnet" til perjeta) , eg får morfin så har ikke smerter, håret er begynt å vokse, klarte å trille i slak oppoverbakke-og nå må eg bare passe på å nyte noen ekstradager uten cellegift - og spise mest mulig - for å endelig igjen å kunne nyte smaken av mat - og kanskje legge på meg et par kilo. 

Interessant forresten, men sist eg skulle bruke bunad, så måtte eg jukse med strikk og sikkerhetsnåler - flytte alle hemper til maks størrelse, på søndag var det eneste eg trengte å gjøre, å trekke pusten dyyyypt inn, holde den og på med hempene og forkleet. :) Så ka forteller historia? Joda eg har tatt av meg noen kilo "ufrivillig", men aldri så galt at det ikke er godt for noe, bunaden beviser at eg har vært en god del tynnere før eg ble syk, men diverse medisiner gjorde at eg la på meg unormalt mye for 6 år siden. 

Sees i Gøteborg :D

Ut på tur, sjelden sur

Velkommen til Ølympiaden 2016

Siden eg fikk så gode resultater sist eg var på kontroll, bestemte eg meg for å gjennomføre turen som eg hadde bestilt i fjor. I samme slengen tok eg like gjerne med et besøk til Julie i Meråker og så på russerevyen (kjempebra) Heldigvis valgte eg å dra også første kvelden for å se på dem, men eg skulle også dra andre kvelden.. det gikk ikke, hadde akkurat betalt for billetten og gikk inn i salen da eg kjente at eg begynte å kaldsvette, dro hjem og målte temperaturen som da var 37.8 - fastlegen min ringte for et par dager siden og sa at eg hadde et lavt immunforsvar og måtte være forsiktig. Dermed ble eg værende heime denne kvelden. Eg var så glad for at eg ikkje hadde venta til siste kvelden, og fulgt den der "grip dagen" :-)

Til revyen sku eg bake ei kake, og valgte gulrotkake, fordi eg har ei veldig god oppskrift på den. Men det skulle skrelles en kilo gulrøtter til kaka, godt at håret er kort, så eg fant ei behagelig arbeidsstilling i sofaen. Da eg snakka med kusina mi etterpå hylflirte ho da ho hørte ka mitt avkom hadde svart med da eg ba om hjelp til skrellinga; nei ho måtte sette på seg  sine nye negler, og hadde ikkje tid ;) No hadde jo eg faktisk ingenting annet å gjøre den dagen, men måten ho som typisk tenåring svarte meg på syntes min kusine var et tegn fra Gud om at det var ei meining med at nettopp ho skulle få være gudmora hennes, for det var akkurat slik ho kunne finne på å svare si mor, og hadde ho hatt ei datter, så ville nok også ho ha sagt det samme.... trur aldri eg ville gjort det ;) Men eg skjønner det så godt også, for man vil jo så gjerne leve så normalt som mulig! For meg så er det viktig og en takknemlig oppgave å kunne få gjøre slike ting, no når eg har muligheten til det!
For noen måneder siden, da eg fikk spredning til hjernen var eg hjelpesløs, og kunne bare drømme om å få være "mor/mamma-hjelp". Det er slik det er - dagen blir ikke det samme for ungene heller, selv om dem er på tidlig voksenstadie - dem ønsker en bekreftelse på at eg "henger med" - at eg er frisk, at eg skal være der lenge til.... I hvertfall trur eg det er slik, dem strever med å få fullført skole og jobb. Det at eg kan være der og gjøre de små tingene som kanskje andre ville sagt var overflødige, de trur eg betyr mye for dem no. .......

Ho fruen på gården der Julie bor, ho Anne-Lise er så kreativ - og eg kjenner det inspirerer til skaperglede, ho har vært til stor hjelp da eg både manglet kaketine og HÅR (Julie stakk av med begge parykkene mine til revyen ;-) OG brillene mine - trur ho passer til å være revysjef ;-)

Vår på Meråker

I dag har eg fått et stort utslett i ansiktet, det fikk eg også av og til da eg brukte Perjeta, samt at kreftkoordinator ba meg kontrollere de neutrofile (immunforsvaret) her hos legen.

Vel opp til legekontoret dro eg, og ble stående og vente i et lite rom foran kontordama (kan hende ho er sykepleier også, for ho hadde hvit frakk med navneskilt) Eg la merke til at det sto et glass med urin i luka, og dama ekspederte en annen pasient, hvor eg sto og hørte alt. Eg ble litt flirfull for russen hadde laga en sketsj om legekontoret - og eg kjente meg straks "igjen". Da det ble min tur gjorde eg ho oppmerksom på det glasset med urin som sto der, og virket litt forstyrrende på meg... "åja det ja - nei det kan bære stå der litt te"
OMG som dem sei ungdommen - eg sku nesten hatt bleia, for var eg ikkje flirfull fra før, så ble eg det ihvertfall no! Eg lurte på om ho venta på at det sku komme noen og plukke det med seg som et suvenir eller noe... Sykepleierne på laben var kjempedyktige og traff blodåra mi på første forsøk - og det er sjeldent.. Armen er så stukket i og fått arr på de beste plassene. Har fått operert inn veneport, men den kan bare brukes til væske, og evt cellegift. Væsker som skal inn i kroppen altså..

Prøveresultatene var ikkje noe å flire av, immunforsvaret var gått opp til 0.9  så LITT immunforsvar har eg, men fikk munnbind som eg skal bruke på flyet i mårra, og i store folkemengder (det blir vel flyplassen)- sjøl om eg synes det ser litt rart ut, så vil det no i det minste dekke over en god del av utslettet... ;) Heldigvis har mamma med seg råmelk fra Hilde og Tor - skal møte ho i mårra på Langhus. Og derifra har vi planer sammen i over ei uke ;-)

Ser ikkje fint ut nei - men når vi går på cellegift, så blir det en god del bivirkninger, og utslett er vel en av de mildeste bivirkninger eg har.......

Skal prøve å skrive flere ganger i uka nå, sia eg skal flere plasser, og legge ut litt bilder fra turen :-)

Fikk dette blinkskuddet da vi fløy over Senja, Nymoen nede til venstre, og heile Lysvatnet - rørgata og opp Helvetesdalen, Breitind og ja det meste..

Slik så det ut da vi gikk inn for landing på Værnes :-) Litt forskjell ja fra høga nord..