Skrivekløe

En blogg om mine erfaringer som kreftpasient - fra første runde i 2010 til i dag hvor eg har fått konstatert spredning (uhelbredelig). Eg har i denne perioden tatt videreutdanning innenfor kognitiv atferdsterapi, og var blitt veileder innenfor dette. Eg var akkurat begynt skrive en bok om en kreftsyk jente, hvor eg skulle bruke mine erfaringer kombinert med fag til å skape håp gjennom gode dialoger i hennes vennskap med en gutt på avdelinga. Denne vil eg prøve å få fullført innimellom alt annet eg kjenner eg har så lyst å få formidlet nå.

fredag 13. mai 2016

Bursdagsønske :-)

                               En for alle, alle for en :-) Nora var på sonesamling i Nordreisa.


For å gjøre en kort historie lang, men så kort som mulig, så har det seg slik at eg fyller år i år - og i år har eg et ønske og to av det materielle slaget, Ja kanskje pluss ett til - i tillegg til å holde meg så frisk som mulig da  ;) Eg føler nesten et behov for å forklare hvorfor eg ønsker meg en bursdagsgave, for eg trur ikkje eg har ønsket meg noe før :-)


Julie og Nora på flyplassen i Mexico City  og tar farvel, den "berømte" kofferten i forgrunnen..


Inntil eg ble syk så var økonomi egentlig ikke noe stort problem for meg, eg jobbet mye - og bestemte meg for at ungene mine skulle få gjøre de tingene/aktivitetene som dem ønsket, selv om eg var "enslig mor".  Første sommeren dem besøkte faren, jobba eg ekstremt med overtid , så når de kom hjem hadde eg kjøpt både tv, videospiller og stereoanlegg. Neste sommer var det bil som sto på ønskelista, da hadde eg brukt sparken, apostlenes hester og mammas bil, men det ble litt vanskelig i og med at eg både studerte, jentene, dreiv et vertshus - og begynte å jobbe fulltid på Silsand etterhvert. Å jobbe overtid var noe vi ofte fikk anledning til, og ikke bare kunne men ofte måtte siden vi var en akuttinstitusjon. At mamma og pappa stilte opp og passet jentene gjorde at eg også KUNNE jobbe så mye. Eg stoppet aldri opp og tenkte at eg kunne selge huset og flytte, få en jobb så nært at eg ikke trengte bil... Eg trivdes så innmari godt på min arbeidsplass.



Hjemmet vårt og fullmåne, det er mer enn bare et hus, det har vært et "der det er hjerterom er det husrom" slik det ble fortalt at de forrige eierne alltid hadde det. Det bodde mange mennesker her, og tilogmed den ene stua bodde det en sydame som også bodde på samme rom. Folk som kom langveis fra fikk sove på gangen oppe. Huset er ca 50 kvmeter i første og litt mindre i andre. Kjelleren fikk eg aldri fullført, men når man hører ka dem klarte seg med før i tida.... Huset er snart 100 år, og Vi ELSKER hjemmet vårt.



Det å få lov til å jobbe med ungdom som trengte meg, og som eg i senere tid har skjønt, at eg faktisk var med og gjøre den lille forskjellen i deres liv som dem trengte. Ikke alle har klart seg like bra,  men mange - og det gjør meg oppriktig glad - det er det som har vært drivkrafta. Hadde eg visst den gangen at eg ikkje skulle bli gammel, så hadde eg kanskje endret på noe i livet mitt. Jobbet mindre - men ikke mye mindre, for det var ikke bare egne barn som trengte meg. Nå er jentene mine blitt unge voksne, og mange ganger kjenner eg at redselen river i meg - brukte eg ikkje nok tid på de som sto meg nærmest? Var eg mere opptatt av "jobb-barna"? Har de fått senskader av det. Åh dåkker aner ikkje kor mange tanker som kommer. Mine aller aller kjæreste som eg gjorde alt i beste meining for og stilte opp 200% for - fikk vi for lite TID sammen? Når man vet at man lever på lånt tid, så er det tida sammen med barna som er det aller viktigste. Det nytter likevel ikke å bruke tida nå på å spekulere for mye i dette - nå er det tida som er igjen som ikkje skal kastes bort. Eg kjenner det nok sterkere enn jentene, og for meg blir det å dra så mye eg kan og besøke dem, og at dem kommer hit, når ikkje eg klarer å reise, det viktigste. Vi er jo så få av familien her nord, dem holder til i Hallingdal, Bergen, Langhus, Oslo, Gøteborg, Meråker, Tromsø, Trondheim, Bardu, , en fostersøster i Kauto som eg ennå ikke har hatt tid å besøke .... Bømlo og Cura må eg jo også ta med - vi er spredd over det heile....

Julie og Nora har lært å strikke, og benytter tida på toget fra Gøteborg, hvor vi hadde vært i Johns barndåp.I Gøteborg sentrum forsvant Julie plutselig, og vi fant henne i en GARNbutikk, og ho fant seg ikke i å bli "kjefta" på - vi måtte da forstå at ho trengte jo en bunning :-)


Fra Tartu i Estland, Julie og bestemor sjøsetter en trebåt i byfontena :-)



Eg hadde vel en drøm om etterhvert både treffe en mann og flere barn da eg i en alder av 32 ble alene. Men enten så har eg vært utrulig vriden å ha med å gjøre,for svimete, eller så har eg vært for opptatt med jentene og jobb - og videreutdanninger så det sang etter. Jentene var også kjempeaktive, og eg sa aldri NEI. Eg bare jobba mere - og mamma og pappa stilte opp og kjørte, barnevakt og dugnadsgjengen.Eg hadde aldri kunnet ha den jobben hvis ikke dem hadde hjulpet. For 13 år siden ble eg skadet (i hodet) og det var en traumatisk opplevelse både for meg, kollegaer, ungdommene og familie og venner. Jentene ble redd for at noe kunne skje meg når eg dro på jobb, og eg fikk mye etterarbeid med å trygge dem. Det viktigste var at det ble etablert en trygghet, men eg veit ikkje om eg noen gang klarte det 100%. Etter ei stund fikk eg påvist nakkesleng, da det var tatt røntgen både rett etter skaden, og et år senere. Eg ble sykemeldt i 50% over ca 1,5 år og skulle nok tatt det med ro lengre. men siden eg var så lite "bevandret" i NAV systemet så skjønte eg ikkje kor viktig det var å få alt ned på papiret fra en lege. For selv om eg fikk nakke og hodesmerter så hadde eg bare selvmedisinert meg med paracet, ibux, og senere paralgin forte, istedet for å gå til lege. Etter et år fikk eg bare 66%  (arbeidsavklaringspenger) av lønna og mistet så mange tusen i månedslønn, at eg måtte bare begynne å jobbe for fullt. Det gikk jo bra, men eg hadde null overskudd utenom jobben. Eg var for sliten til å ta opp noen kamp, eg prøvde meg en gang, men fikk beskjed fra høyt oppi systemet om å prøve å glømme det som hadde skjedd, og heller komme meg videre i livet, selv om det var sannsynlig at dette var årsaken til mine hodesmerter så kunne det ikke bevises. Men dem kunne betale for kiropraktortimene nå heretter..... Eg veit ikkje ka man skal sei? Alle ble sjokkert, for de som kjenner meg veit jo at eg er en person som ikke stopper opp, uten at eg er tvunget til det. Denne personen som bestemte dette, kjente meg ikke - bare som et navn på et papir. Eg måtte ta opp forbrukslån en periode for å ha penger nok til mat...


Eg følte det blodig urettferdig - men takket være en flott ledelse som hadde trua på meg og fikk tilrettelagt slik at arbeidsdagen ble litt lettere, og kollegaer ikkje minst som forståelsesfulle , så fortsatte eg i jobben etter første runde med kreft., etterhvert var eg tilbake i "100ogvelsådet" %
og startet videreutdanning i kognitiv terapi. Etter dette ble eg og en kollega valgt ut til å ta en utdannelse i nasjonal veiledning for kognitive terapeuter. Denne eksamen besto eg etter at eg hadde fått tilbakefall, men ikke visste det...trudde det var en ny prolaps og gjennomførte med store smerter, og bestod :-) Hadde eg visst...kanskje like greit... Det fins ei meining med alt. Krefttypen min endret karakter, så når det ble konstatert hadde Norge sagt ja til Perjeta, og det har allerede forlenget livet mitt, og gir håp om at eg kan leve enda lengre.


Familielikhet? Vi dro til Bulgaria sommeren 2009, på en stille,rolig plass sammen med noen venner.
Fikk sol på kroppen og storkosa oss 


Sykehuset anbefalte meg å jobbe redusert etter første runde i 2010-11- men ka skal man gjøre når det er gått et år med sykemelding, jo ny runde med arbeidsavklaringspenger 66%. Eg kan fremdeles ikkje tru det, at et så rikt land vi bor i behandler folk slik når man har en sykdom man ikkje kan bli frisk av., eller trenger mer enn 1 år på å bli frisk. Det er kynisk. Selv for de som er et par og har barn kjenner det på økonomien, for meg ble det uholdbart. Forbanna stolt/sta har eg vel også vært,og skulle klare meg uten "almisser" . Nå etter spredninga ble eg 100% ufør, og nedgang i årsinntekt på 300.000  Eg har ikke hatt en eneste sykedag (egenmelding) jo kanskje en 3-4 iløpet av alle de årene, og det var pga syke barn Eg har vært veldig ærekjær og villet fikse egen økonomi, men det er steintungt når man er aleine og blir så syk. Eg tenkte alltid før at jaja, eg trenger ingen formue , penger kan ikke brukes i himmelen,- og når eg hadde skyhøye lønninger så gikk det til barna, til aktiviteter og ferie. Dem skulle få oppleve og få prøvet ut alt dem ville drive med. Fotball, handball, drama, musical, skyting, dykking, musikkskolen, ski etc

Eg HÅPER å kunne komme tilbake i ei redusert stilling, for noen år, men eg e fullt klar over at det er et HÅP. Men det skal man aldri gi opp

Eg tenkte aldri på at eg ikke skulle bli gammel. Den tanken var så fjern for meg, og nå sitter eg her og tenker at eg fyller 50 år i slutten av august. Eg har ingen mann, men eg har mange venner og eg har ønsket meg helt siden spredningen av kreften en ELsykkel. En venninne av meg med kreft fikk en slik av mannen sin, og ho sier den er helt fantastisk, akkurat slik eg trudde :-) Den koster en del penger, men som ho sier så må vi ha en som har god kapasitet, så det må være en som lett tar meg opp bakkene, for det vil eg nok ikke klare, ihvertfall til å begynne med . Håper at formen kan bli enda bedre med en slik doning. Så nå frir eg til dåkker at eg ønsker meg en slik i bursdagsgave, men siden det mest sannsynlig ikke blir noen feiring (trur neppe at eg orker en slik organisering- det er slitsomt nok å gå i selskap, og kan ikke se for meg å holde et) Så hadde det vært fint å få den i begynnelsen av sommeren istedet for når det er tid å sette den i garasjen ;-) Eg drømmer om en av de flotte syklene i gammel stil, og med en kurv som Cæsar kan sitte i hvis eg sku prøve meg på en langtur.....





Eg tenkte at kanskje hvis eg skriver ned den samværskontoen som vi brukte av i fjor -( og som forresten gjorde slik at vi fikk møtes i ei kjempetung tid for oss alle tre, og at eg fikk kjøpt nye billetter  og kunne reise etter de andre, fra isolasjon på sykehuset - og det styret før eg kom frem akkurat i tide til å se Gerrards avslutning på Anfield ilag med Olabror , Therese og jentene. Det ble et minne for livet for oss alle. )Eg hadde nok ikkje hatt råd til å dra etter dem, siden eg ikke hadde avbestillingsforsikring...




og det tredje eg ønsker er bunker med "gjørelapper" Eg så det en plass, på en kreftside. Hvis noen skriver ned ting på lapper som de kan gjøre for meg feks lage middag en dag, rake plen, luke ugress, kjøre, sykle, gå, en klem, et besøk.... ja det kan være mye... Nora flytter jo tilbake til Oslo og fortsetter på arkeologistudiene til høsten, og Julie har et år til på Meråker. Så no gjelder det å få ting til å "gå i hop". Ho mamma har tatt alt for mye,,men heldigvis så har altså venna og familie ikkje stått stille når det gjelder, og mange har tilbudt seg å stille opp. Men det er ikke så lett å si ifra når man virkelig trenger det. Eg har svelget mange kameler og kastet den negative stoltheten på havet, og heller brukt en positiv stolthet, dette har eg nå fått så gode tilbakemeldinger på, at eg med å være åpen, også hjelper andre. Det er godt, og ja - det gjør meg stolt. May-Britt som bare kommer og gjør ting som ho ser trengs ute - og baker og vasker vinduer, venninner som kommer på besøk og gjør små ærender, fru Brandskognes, Einar  og Nora, som snart har malt heile huset vårt innvendig. Julie som var ivrig triller på sykehuset, slik at eg kom meg imellom, og bare kunne hvile i rullestolen..
Ole-J som har stilt opp og quizzet i lag, og"dratt meg opp" på fjelltoppene, med motvasjon og tålmodighet og i tillegg inviterte meg på den flotteste ferien man kan tenke seg,det har ingen andre gjort hverken før eller siden. Blir faktisk veldig rørt når eg tenker på det. Tante som inviterer på Senjastua så snart matlysten melder sin ankomst - og det e jo ikkje så ofte at eg har det da, men da får ho Nora et avbrekk og kan spise uten å plage meg med matlukt i huset.  og sånn som til Jul, da heile Bardugjenget baka og sylta og gud veit ka, da eg kom hjem, en dato legene vel i utgangspunktet ikkje trudde at eg kom å leve til så kom dem ikkje bare med 7 slag - men 15 +++
Lillian og Jim som har hjulpet med papirarbeid og sendt reiseregninger, og fått mat ifra gården til Mathias, råmelk både fra dem og Hilde og Tor, Tine som stikker innom med te og kremer som kan gjøre godt for såre hender, og alle de som bidro til at vi fikk Liverpoolturen og vært sammen den første tida etter spredninga.


Det  e mange fleire som kunne vært takka - ikkje minst familien dåkker e fantastisk mot ho storesøster/datter/mor/tante/niese/kusine og bærer over med at eg er litt "surrete" ;-) (kanskje eg har hatt det her på hjernen i mange lange år- DA e det vel ikkje rart eg ble kalt for Svemla nei).

Året 2010 under en måned fra eg får diagnosen. Eg ble nordnorsk mester i kl 1 bane, her fra LS med Nora og Ruth som hjelper meg å bære våpenet og feltveska- ellers hadde eg nok ikke klart å gjennomføre over 4 km og sååå varmt............



Og no tenker eg at en ny sommer står foran meg etter at eg fikk spredninga, Eg har levd med kreften i kroppen i mange år, ihvertfall 7 år, og eg har 50 års dag i år! I 1846 , det var gjennomsnittlig levealder for kvinner, og ca 48 for menn og i noen land i dag, er de vel heldige om de lever så lenge!

Eg har vært plaga med lavt immunforsvar den siste tiden, og ikke fått cellgift siste uka, likevel er det ikke gått opp så mye som eg hadde regnet med. Blodprosenten har økt veldig, men værre med de hvite, men de kryper som en snegle OPPOVER på skalaen, så forhåpentligvis får eg starte opp igjen i mårra - det blir et sånn elsk/hat forhold til en medisin som ødelegger hele kroppen, men likevel skal berge deg en stund til. Tyverben får eg heldigvis heile tida, og eg krysser fingrene for at den i det minste stopper utviklinga :-)

Eg ser frem til sommeren, håper det blir en god sommer i nord med masse fine turer, besøk, fjellturer, båt - må bli robåt på Lysvatnet ved hytta :) Åh eg gleder meg, til å være samla og ilag med "flokken" min <3 Eg håper at også dem tenker sånn, men det kan eg ikke ta for gitt lengre. Jentene har sitt eget liv og familie som bor langt borte. Koffør va eg ikkje så smart å finne meg en Senjaværing?? Men på den annen side da hadde eg jo aldri hatt de to hærlige jentene eg fikk <3





BURSDAGSGAVEKONTO som går til ELsykkel, og samvær/turer til/med jentene hvis det blir noe til overs er
4750.67.88583


Flere bilder:
Fra Mexico, vi besøkte Nora

Julie ble kretsmester to ganger med denne gjengen. Julie med plastret kne 

Nora etter en trening til Cats - ble med meg inn på butikken og handla etterpå, og fikk noen blikk etter seg - det brydde ho seg ingenting om :-)

Fra Cancun, Mexico

Fra konfirmasjonen til Mari. Her danser Julie og Mari i sine rukkastakker fra Hallingdal

Borte bra, hjemme best
 <3
Da eg fylte 40, så bestemte ei venninne av meg, siden eg ikkje ville feire dagen, at da tar vi med ungene og drar til syden en plass. Eg hadde ingen ønsker, men kom på at eg hadde sett noen fine bilder i et blad - fra et sted som het Sardinia, om en trapp som var hugget i berget ned til en grotte. Dagen etter hadde hun vært på reisebyrået og forhåndsbestilt turen. Snakk om å gripe dagen! Og nå er ho ikke her lenger, men vi har mange mange gode minner fra den ferien, og er så glad at ho gav meg et puff.

Julie og Wilson (utvekslingsstudent som ble som en kjær sønn for meg) i strikkaklær fra topp til tå, klar til å spille curling på Lysvatnet.

Mine to Liverpooljenter, og t-skjorta eg fikk da eg var med som forelder på Dana-cup med laget til Nora

Vinterferie på Hovden. Julie i svevet
Jentetur i Vardnesfjæra ilag m Cæsar, vi kjører til snuplassen så det ikkje blir så langt  å gå.

Her sitter pappa og venter på meg, henter og bringer til fysioterapi, både han og mamma, kjører på veier som er i vårløysing, og her slår han ventetida ihjel med å lese om arkeologiske funn fra Lofoten (fra den gang han var liten gutt ;-)



Wilson går tur med Tapper, noe han ikke var vant med fra Colombia

Julie prøver knestilling for første gang, med bestemors skytesko, Edels bukse, mammas pølle... og det gikk kjempebra - har blitt mye skyting både før og etter dette :-)







Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar