Skrivekløe

En blogg om mine erfaringer som kreftpasient - fra første runde i 2010 til i dag hvor eg har fått konstatert spredning (uhelbredelig). Eg har i denne perioden tatt videreutdanning innenfor kognitiv atferdsterapi, og var blitt veileder innenfor dette. Eg var akkurat begynt skrive en bok om en kreftsyk jente, hvor eg skulle bruke mine erfaringer kombinert med fag til å skape håp gjennom gode dialoger i hennes vennskap med en gutt på avdelinga. Denne vil eg prøve å få fullført innimellom alt annet eg kjenner eg har så lyst å få formidlet nå.

onsdag 27. mai 2015

Veien til Lykke

Når eg slår opp øynene på mårran, så ser eg rett bort på en plakat på veggen med diverse utklipp eg har limt på et "vision-board" - et kurs eg var på i regi av Tine og Embrace Life her tidligere. Hva ønsker du mere av? Hva må du gjøre og fokusere på for å oppnå det du ønsker?

Denne likte eg godt! "Jeg bestemte meg for å være lykkelig fordi det er bra for helsa mi" - Voltaire


Etter at eg kom hjem fra England fikk eg bare 3 dager hjemme før eg skulle til Tromsø igjen. Formen var ikke sånn helt på topp - men ikke dårlig heller. Det eg kjenner mest på er at eg ikke har fått trent og gått turer slik som planen har vært. Men eg kom meg igang igjen etter at mamma takket ja til å bli med meg i Vardnesfjæra - i regn og kaldt vær - men forfriskende! Trur ho var litt fornøyd med turen ho også - og kunne tenke seg flere turer hvis eg mangla turkammerat. Dagen etter fikk eg meg en tur med Ann-Heidi og Billy før eg satte kursen for Tromsø!

Denne gangen skulle eg på planlagt kontroll - CT av kroppen for å se om det har skjedd endringer etter at kuren ble oppstartet ved påsketida. Eg hadde jo bare vært igjennom to kurer så forventa vel ikke de "store" endringene". Regnet heller ikke med å få svar på disse bildene på lang tid heller. 
Siden det er pinse, så ble det bestemt at eg kunne være på "pinseferie" hos Mona siden eg skulle ha ny kur igjen på tirsdag. 


Dette passet godt inn med flere ting som vi ønsket å få med oss disse dagene. Samme dag som CT bildene ble tatt, så hadde Bjørg Thoraldsdottir boklansering på boka "Veien til Lykke". Da eg satt der på Verdensteateret og venta på Bjørg, så ser eg bilde av forsida av boka som lyser mot meg - med bokstaver som eg følte ville slå meg ihjel "VEIEN TIL LYKKE" - og eg tenkte "hva i helv... er det eg tenker på?" Hvordan kan EG tenke på Veien til Lykke -  som skal dø? Hvorfor gjør eg slikt mot meg selv? Eg kjente at eg nesten fikk angst - og begynte å se på klokka og ta nedtelling til det hele skulle være over - for eg hadde mest bare lyst til å forlate hele lokalet og hele boklanseringa! Eg følte meg som en naiv snylter på livet - en som ikke hørte hjemme det blant de som hadde rett til å kunne jobbe seg mot en lykke i livet.
Så kommer Bjørg inn i salen, og tar oss med "storm". Ho har ikkje levd noe enkelt liv, og deler av seg selv og det som har vært vanskelig. Ho fletter også inn humor, gjør det hele litt ufarlig - og lettere å forstå at selv om hvor vanskelig ting kan være - så har vi sjøl kontroll over eget liv - det er VI som bestemmer over OSS. Ho sier at hver kveld så tenker ho og sønnen på 3 ting som har gjort dem takknemlige iløpet av dagen. Det gjør dem mere oppmerksomme iløpet av dagen over ting å være takknemlige for! Det du har fokus på i livet ditt - det vokser! Og du bestemmer selv: er det det negative som vokser eller er det det positive?
Livet er kaos - og det finnes ingen "perfekt morgendag" - du må gripe dagen i dag!! Bjørg sier "Dine tanker blir dine ord, dine ord blir dine handlinger, og dine handlinger blir ditt liv." Visste dere at man faktisk kan velge tankene sine?"
Dette er jo også helt i tråd med min videreutdanning innenfor kognitiv terapi - og alt Bjørg foreleste om ifra boka gikk rett i hjertet mitt som påminnelse av alt eg faktisk har der inne - og aldri må gi slipp på! Hvorfor begynte eg å tvile på selve lykken? Eg veit jo at det er mine tanker som styrer alt! Eg kan ikke la tankene mine styre bort at eg har kreft, men eg kan likevel velge å tenke slik at eg likevel har det bra den tida eg lever. Tenk hvor fælt om eg bare skulle tenke negativt framover!! Hvem ville det hjelpe? Ihvertfall ikke meg - og ihvertfall ingen eg er glad i!!! 

Bjørg sier "Hopp, det er utenfor komfortsonen at magien skjer"

"If you love somebody, set them free"
Dersom du holder i en sommerfugl, så smitter pigmentet av den og dør. På samme måte vil forholdet ditt til en person dø, dersom du tviholder på ham eller henne - i frykt for å miste. Den beste måten å elske på, er med åpne armer.

Dersom vi frykter for å bli forlatt, og holder for hardt - da flyr sommerfuglen sin vei. Derfor må vi velge å tro på kjærligheten. De som er glade i deg, kommer tilbake til deg uansett. Og den som ikke er glad i deg, kommer til å forsvinne - uansett hvor hardt du prøver å holde fast.

Du får tilbake det du gir. Gir du kjærlighet, kommer det masse sommerfugler mot deg. Gir du ut frykt, kommer det møll mot deg.

Den største kjærligheten av dem alle, er kjærligheten til deg selv. Når du virkelig elsker deg selv, har du ikke behov for å holde fast noen andre!

Etterpå signerte Bjørg boka til Nora og Julie, og skrev at mamma elsker dere! Klem fra Bjørg! 

Det var et sterkt øyeblikk. Bjørg er en utrulig god menneskekjenner - og hun skrev akkurat det eg ville ha valgt selv å skrive.. Dette er en bok til dere jentene mine - og til alle dere som leser bloggen - så kan eg virkelig anbefale boka på det sterkeste - den har flotte illustrasjoner til gode tanker om livet - og veien til lykke (for det gjelder oss ALLE)........



Dagen etter hadde eg ny time hos frisør Centimeter, og fikk med meg to stykk hår til :-)
Denne er bare "juks" - den må eg ha lue til......

Denne likte eg best - og var vel mest lik mitt opprinnelige hår. Litt kortere - men med "frisyre" som bare gjorde godt!

Så hva gjør vi på pinseaften? Jo da flytter vi inn på hotell!! Mona vant en hotellovernatting på Grand for lenge sida, men hadde ikke tatt ut premien, da det er vanskelig å finne en grunn til å ligge på hotell når man bor i samme by :-) Men i dag passet det, siden vi skulle på konsert - og Mona tenkte det ville bli kortere for meg hvis eg trengte å hvile iløpet av kvelden. Temperaturen min slår meg jo sidelengs og oppned hele tida- og det kan til tider være vanskelig å gjøre bare noe så enkelt som å gå på butikk og handle - for eg skifter mellom å svette og fryse så tenna klaprer. Vi var SVÆRT fornøyd med rommet - eller rettere sagt suiten vi fikk..... Mistenker vår venninne Maia å ha lagt inn et godt ord for oss :-) Det var ihvertfall et flott og stort rom vi godt kunne trives et døgn.

Her har vi skifta og er klar for middag på Roast på Ishavshotellet først. Her møtte vi Maia og Stig som også skulle på konserten etterpå. Nyyyydelig mat - og det var fantastisk å kunne sitte og spise et måltid og ikke slite med noe! Entrecote av kalv, og jordbærsuppe med kardemommeis til dessert samt en Ripasso til maten  - var SÅ godt!!!

Så var tida der for Pink Floyd Tribute! Konsert på The Edge. Dette var virkelig en god opplevelse! Flott musikk, og igjen - så var formen veldig bra!!!! Etter konserten var vi i baren, og det ble dans i foajeen - og eg danset tilogmed sving med Mona - her måtte eg føre, da eg trur ho ikkje var vant med denne type dans slik som eg som kjem fra bygda og har fått det inn med morsmelka!! Dagen etterpå var eg så stiv og støl i kroppen at eg knapt klarte å bevege meg. Ikkje klarte eg heller å spise noen god hotellfrokost - men måtte bare gå på rommet og slappe av.... Trur ikkje eg skal skylde på kreften denne gangen, men rett og slett en velykket aften kvelden i forveien med litt for mye godt å spise og drikke ;-)


Trimtur til Bukta ble det ihvertfall senere på dagen - og det gjorde godt! Mandagen ble det trimtur oppi Tromsdalen - i Hunde- og Pensjonistløypa.... Eg klarer litt, men litt er bedre enn ingenting :-)

Så kom dagen for ny kur! Det eg ikkje var forberedt på var, at svarene fra CT på torsdag allerede var kommet!!!! Men for en GLEDE!!! Eg fikk beskjed om at kulene i levra var minsket fra 7 cm til 4 cm, og fra 3 cm til 1.5 cm. I ryggen kunne dem se at det var endringer i ryggmargen - som dem tolket til en positiv endring - at det var blitt mindre!!!!
TENK!!!!!

Men så hadde eg kanskje rett til å tenke litt på veien til lykke eg også - for det må eg bare si, at denne dagen så var denne dama på lang vei mot lykke! Eg sendte melding til jentene og nærmeste familie og venner - dette måtte deles FORT!! Selv om eg ikkje kunne sette meg i telefon og snakke med dem - for nå var det cellemedisinstolen resten av dagen som skulle være min "venn" Først Herceptin, så Perjeta, så Taxotere. Nå fikk eg full dose av alt, og ny "vri" er at eg fra nå av får Neulasta sprøyte som skal hjelpe på slik at beinmargen skal få det lettere å produsere hvite blodlegemer, slik at eg kan unngå isolat denne gangen. Eg krysser fingrene slik at eg slipper det!!!

Så godt folk; Her har skjedd forandringer! Eg føler at eg er på vei opp - en opptur.. Veien til Lykke som også gjelder meg - ikke bare alle de andre! Eg føler at eg tror mere på at det faktisk skjer mirakler - og at eg skal ikkje gi opp håpet! Eg føler ihvertfall at eg har fått en bekreftelse på litt lengre tid sammen med jentene - og når det har skjedd så mye positivt på bare to kurer - så er det lov å håpe at det skjer positive endringer framover også!! 

tirsdag 19. mai 2015

Veien til Anfield YNWA



Min bror Ola som er Liverpoolsupporter han også, lovet for 7 og 3 år siden at jentene skulle få dra med ham til Liverpool og se kamp ilag med han, siden de begge to er supportere av samme klubb. Dette var hans konfirmasjonsgave som fadder og onkel. Da Steven Gerrard plutselig annonserte at han skulle slutte i LFC - klubben han hadde vært i siden han var et barn. Da ringte Ola nordover og sa at nå var tida inne for å løyse inn konfirmasjonsgaven til jentene, og siden han visste at eg er ihuga LFC- supporter så fikk eg jammen min egen konfirmasjonsgave fra Olabror!!!!  Det var eg ikke sein om å takke ja til - for vi måtte ta en avgjørelse samme dag - billettene til siste hjemmekamp for SG ble revet bort ganske kjapt! Du verden for en vår vi hadde å se frem til!

Kan Lykke beskrives med et bilde? Her er i allefall 3 svært glade jenter ;-)


Etter at turen var bestilt, og eg fikk tatt ut ferie fra jobb og begynte å planlegge turen til Liverpool. Så fikk eg altså tilbakefall av kreften- og denne gangen uhelbredelig. Datoen for kampen passet ikke sånn aller best i forhold til at eg pleier å falle helt ned i immunforsvaret mellom kurene. Legene prøvde dermed å gi meg en litt lavere dose for å se om dette kunne bli bedre. Eg skulle også dra på legekontoret mandag og onsdag samme uke som eg skulle reise (hadde fly fra Tromsø, onsdag 13.5) Mandag utpå dagen gikk eg ned til legekontoret som bare ligger 50 meter fra huset mitt, for å ta et stikk i fingeren og se om hva verdiene lå på. Eg følte meg helt frisk, og gjorde dette kun pga avtalen med legen siden eg skulle dra til England. Det viser seg at de neutrofile er så lave at de ikke kan måles. Under 0.1 og  CRP på 48. Målte temperatur som var 38.3, 20 minutter senere viste ny måling 39.7!!! Det ble rekvirert ambulanse, og en spesiell antibiotika som dem hadde inne på helsesenteret. Pulsen var svært høy, og dem ba meg om å ligge. Eg ble kjempestresset - og på nytt igjen, som forrige gang dette skjedde, så ble eg livredd. Hva skjer?? Hvorfor reagerer kroppen min slik? Er det Perjetaen, Herceptinen eller Taxoteren? En av medisinene er det iallefall som slår meg ut, og det er svært vanskelig å puste rolig for å få lavere puls. Blodtrykket var stabilt og lavt, slik det pleier - så det regner eg med var bra det da :)

Eg ønsker ikke flere slike "i hui og hast- turer" til Tromsø! Håper det finnes en annen løsning med medisin som kan gjøre det tryggere for meg imellom kurene...


Mamma var med meg i ambulansen, og det er ubeskrivelig godt å ha en ledsager/pårørende med! Eg kjenner at det virkelig er utrygt å bo alene nå, når slikt kan skje så plutselig - og når faktisk en av bivirkningene kan være hjertesvikt... Nå er jo det selvfølgelig sikkert svært svært sjelden - og dem tar nye tester av hjertet mitt hver 3.måned. Men bare slik som det som skjedde ved innleggelsen nå.. Eg trudde sjøl eg var helt frisk...... OK, så ble det ny uke med isolat... Men denne gangen trengte ikke besøkende ha på seg gule drakter, det var nok med munnbind og hansker. 



Mine kollegaer sendte oppmuntringsmeldinger etterhvert! Det ble tidlig klart at eg aldri ville rekke noe fly på onsdag, KANSKJE torsdag eller fredag var beskjeden fra legene. Da kom det et nytt problem dukkende opp. Eg hadde nemlig passet til Nora! Hvordan skulle eg få det til Oslo i god tid før ho skulle dra fra Gardermoen? Her er jo Facebook en fantastisk ting :-) Ved å sette spm ut på veggen - og mange som delte dette, så hadde eg på kort tid flere alternativ for å få avlevert passet i god tid. Det endte med at en Vålerengaspiller (som slo TIL...) tok det med til Oslo, og hun rakk det uten å kjenne altfor mye på stress om å rekke det tidsnok ;-)

Det var en trist følelse på onsdag da jentene reiste med onkel Ola og hans kone Therese - men samtidig var eg også kjempeglad for at dem var på tur - og ba dem om å sende meg litt snapper underveis så eg kunne følge dem og se hva de gjorde og så i Liverpool. Å sitte på isolat og stirre i veggen - når eg etter planen skulle vært på tur til Liverpool er ikke den beste følelsen.... Blodverdiene gikk sakte men sikkert oppover. Og siden dem var begynt å gå oppover kunne legene si at sjansen også økte for at eg kunne få dra på fredag - men helst så sent som mulig, eg kunne se på billetter hvis det gikk noe på ettermiddagen. Eg måtte også love at hvis det skulle bli aktuelt, at eg brukte munnbind under hele reisen, og på alle plasser med mye folk. Dette er en liten pris å "betale" så eg svarte JA JA JA JA på alt ;-) Eg var tydeligvis den store "snakkisen" ifølge sykepleierne som hadde snappet opp at det var flere Liverpoolsupportere blant legene - og de ønsket av hele sitt hjerte at eg skulle få oppleve dette. Men selvfølgelig ikke på bekostning av helsa - den måtte komme først, og det er eg jo selvsagt enig i. Eg ville blitt skuffet - men tåler det... Samtidig var håpet stort for at eg kanskje skulle få dra likevel.


Det ble tatt mange prøver, og eg fikk alt intravenøst. Blodårene mine er ikke særlig samarbeidsvillige ifølge sykepleierne - og det måtte hentes inn personale fra andre avdelinger for å stikke på nytt. Denne varianten synes eg så litt morsom ut. Hansker fylt med varmt vann og lagt over armen min, for at det skulle bli lettere å finne blodårene :-) 

Onsdag hadde eg avtalt time hos frisør som eg ikke kunne benytte meg av - men hva gjør vel det, når man har venninner som Mona??? Ho tok parykken med seg og dro til frisøren - og med bruk av facetime på telefonene våre, så kunne eg se at resultatet ble akkurat slik eg ønsket! I tillegg kjøpte hun litt kliper og annet stash, som lue og matchende leppestift ;-)

Torsdag kveld var eg så nervøs at eg nesten påførte meg sjøl feber bare med å stresse med tanken "tenk hvis alt bikker andre vegen nå..." Så kommer der plutselig en pleier inn med en gave til meg fra Christer (kollega) og Kjetil (venn fra Gibostad) - en signert drakt av Carragher!!! Eg er overlykkelig, måtte jo prøve den tvert!!! At det går an!!!! Så snille folk eg kjenner!!!! Eg måtte jo prøve parykken også - og ble straks 10 år yngre, eller noe sånt.....  ;-)


Eg skrives ut av sykehuset, med papirer og formaninger om at hvis så, så gjør du så... osv... men alle følte seg egentlig ganske så sikker på at nå ville det gå bra... immunforsvaret var på tur opp og på "akseptabelt" nivå.. Eg turte ikkje spørre hvor mye...
Hva skjer så???? Joda, sitter ved gaten og venter på widerøe-flyet som skal ta meg til Bergen, og videre til Manchester samme kveld.. Så kommer det beskjed om at det er tekniske problemer med flyet og vi blir booket om. Eg skjønner snart at siden eg i utgangspunktet hadde et seint fly så ville eg aldri komme meg til Manchester i dag... Går det an? Eg forklarer situasjonen til personalet til SAS/Widerøe. De er fantastiske og prøver å gjøre det beste ut av situasjonen. De setter meg i en rullestol, og bestiller assistanse til meg resten av turen da det kommer til å bli mange bytter og store avstander.... Eg ble trillet opp til ny gate - og tur til Gardermoen. Der sto det en ung mann og trillet meg forbi alle køer - og taxfreebutikker... rakk ingenting... og rett til nytt fly som skulle til København. 

Dette var det eg fikk sett av København denne turen.


En hyggelig mann sto og ventet på meg på Kastrup og kjørte meg helt ut til taxi, som tok meg til hotellet som Widerøe betalte for.

Dette sto ved inngangen til hotellet " Don't cry because it's over, smile because it happened" Det fikk i allefall meg til å smile litt ekstra :-)


Så neste morgen starter jeg til Kastrup - har beregnet god tid for å være sikker på at eg skal rekke flyet. Nå er det siste sjanse for å rekke kampen også som går i dag!! Hva skjer? Eg er litt usikker på om eg trenger assistanse, da eg har ganske god tid - og tenker at eg kan jo tusle litt og se litt i taxfree, og ja.. slik eg pleier å gjøre. Damen bak skranken spør om eg er SIKKER? Eg blir jo da USIKKER, og spør om det er veldig langt. Hun sier at det er det - og at hvis eg bruker assistanse så vil det gå så mye hurtigere både igjennom security og passkontrollen. Eg tenker at no skal eg gjøre slik som eg får anbefalt - og som er tryggest ifht å rekke flyet. Eg får beskjed om hvor eg skal stå og vente på assistansen, som er rett bortenfor.... Etter en halv time begynner eg å bli passelig "panisk" og tar kontakt med informasjonen. Det viser seg å ha blitt en missforståelse, da min assistent har stått i en annen etasje og ventet. Hun ringer straks til gaten og ber dem om å vente, forklarer situasjonen og bestiller ny assistanse til meg. Eg skjønte kjapt at dette ble ikke å gå bra. Min assistent var ALTFOR høflig - og skjønte ikke hva konsekvensene ville bli om han skulle stå og la alle komme foran oss i alle køer. Eg sa til han at han måtte spørre om vi kunne gå foran, og uansett hvilke unnskyldninger han kom med som feks "de er amerikanske, kanskje han også har det travelt, kanskje hun ikke hører.." Eg måtte gi han en liten leksjon i utdanning fra Senja - hvordan man høflig men bestemt kommer seg forbi hele køen - fordi det ikke er noe annet alternativ!! Alternativet er å komme for seint! Eg forklarer han at "hele Norge" følger meg på denne reisen og det er opp til ham om han vil bli HELT eller SYNDEBUKK i denne historien. Gutten våkner straks til liv... eg måtte selvfølgelig bruke ordet HERO for å være sikker på at han forstod ;-) Han begynte å løpe, og det ble reine skjære slalomløpet inne i avgangshallen, han tok tilogmed forkjørsrett på en annen med rullestol og bare ropte til den andre assistansen "Det er OSS de etterlyser på speaker".... For det stemte, det ble ropt på høytaleren flere ganger om at passasjer til Manchester måtte møte ved gate 27 snarest da gaten var "closing". Vi skrenset inn i siste sekund - og eg løp videre fra rullestolen (måtte ha sett rart ut... plutselig kunne eg ikke bare gå igjen, men løpe også ;-) Rakk det altså akkurat, og da eg satte meg ned - var eg bare så sliten - men lykkelig! NÅ var eg på tur!!!!

På ørene hørte eg på litt glad-låter



I Manchester sto Alison og venta på meg. Tenk 24 år siden sist vi møttes, da var det i London. Alison som var en av mine beste venninner - og i samme "gjenget" fra den tida eg bodde i Oslo på slutten av 80- og begynnelsen av 90-tallet. Det var nesten som tida har stått stille - kjemien den samme, og det er så hærlig med slike venner. Selv om vi ikke har snakket med hverandre på alle disse årene, så kunne vi ha fortsatt på det samme vi snakket om sist - det er som om tida nesten har stått stille... Hun kjørte meg til Manchester Picadilly (kunne tatt toget fra flyplassen- men for å få snakket litt ekstra sammen så valgte eg den varianten). Da eg ankom Liverpool Lime street station, var Ola og Therese der og plukket meg opp og dro til leiligheta vi hadde leid. Jentene kom straks etterpå da de var på shopping (..... ) Så godt å være samlet igjen!!!!! Eg rakk å spise en brødskive og hvile på sofaen en halvtime før vi skulle opp til stadion. Jentene og Ola snakket om at de hadde blitt kjent med en som het Tage, og at vi skulle innom han en tur før kampen. Han bodde rett ved siden av Anfield. Eg bemerket at det var da helt utrulig at dem var blitt kjent med noen norske allerede, og som i tillegg bodde rett ved siden av Anfield... joda...... Rett etterpå kommer Ola med spm - sier at Elfrid har kontaktet TV2 og at dem ønsker å lage en sak på meg om reisa hit og og hvorfor vi er her i dag. Eg får kort betenkningstid, og lurte på om dette bare ville bli stress - nå skulle eg jo være veldig forsiktig - men mine reisefølger begynte å protestere da eg var usikker, så eg skjønte fort at dette skulle eg bare si ja til ;-) Eg visste jo ikke hele historia enda.... Vi får beskjed om at vi skulle møte TV2 på en adresse, og det viste seg å være i et privathus. Her var det norske mennesker overalt. I kjøkkenet i første etasje satt det noen kvinner og barn, og eg følte meg litt som inntrenger - men fikk beskjed om å gå videre opp i etasjene. Her skulle vi helt til topps til loftsstua, og eg var så sliten da eg kom dit at eg kjente eg fikk problemer med termostaten min igjen... og måtte sett meg og få et stort glass vann. Her var det innredet som en pub og eg fikk tilbud om ei pils, men fant ut at det var best å erstatte væsketapet med vann. Eg så meg rundt i lokalet, og fikk vite at av alle draktene som hang rundt i glass og ramme var det klær som selveste Bill Shankly hadde brukt. Eg skjønte fremdeles ikke helt hvor vi var, og hvorfor TV2 skulle møte oss her. Eg fikk hilse på Tage, og skjønte nå at dette var den Tage som vi skulle møte og at dette var hans privathjem... Julie peker på flagget som henger ved siden av baren og mumler noe om Tove og Harald som kommer fra Florø. Eg skjønte fermdeles ingenting - joda Harald kommer jo fra Florø, men han og Tove bor jo på Røst nå. Eg lurte på om hun mente at dem hadde vært her en gang, og hengt igjen Florø-flagget? Eg var igrunnen ennå så sliten og tørst, og prøvde bare å roe ned...  Eg gikk litt rundt og så på alt som hang rundtomkring, og for en flott plass dette var... Privatpuben "Anfield Road" .

Julie og Nora ved bardisken - om godt og vel en måned så kan også du Julie få servering ;-)

Så begynner intervjuet, og etter kort tid får eg en overraskelsesgave fra jentene - en signert drakt av selveste Steven Gerrard!!! Eg kunne ikke tro mine egne øyne. Det gikk faktisk ennå flere timer før sammenhengen gikk opp for meg. At Harald Bortheim kjente Tage - som hadde klart å skaffe denne signerte drakten!! Heia Harald, Heia Tove og Heia Tage!!!! Dere gjorde virkelig dagen min ekstra fiin :D  Tage var litt skeptisk til at eg skulle ta drakta på meg, og ba meg være svært forsiktig. Han ga meg også anbefalininger for hvordan ramme den inn i glass når eg kom hjem. Her kunne ikke brukes noen vanlig ikea-ramme men gjøres på skikkelig vis og med passe luft mellom glass og drakta slik at den ikke blir ødelagt. Eg lovet å få gjort dette skikkelig ja. Tanken min om at dette er et samleobjekt og av verdi hadde ennå ikke slått meg et sekund! Det var det noen som fortalte meg etter at eg kom hjem.. Eg tenkte bare at det var svært å få en signert drakt av "helten" min :-) Eg har aldri tenkt over det - fordi det har aldri vært aktuelt å eie en signert drakt av slike fotballhelter! På to dager hadde eg fått både en av Carragher og en av Gerrard. Tage holdt på å svime av da han hørte at eg hadde vaska Carragher-drakta før eg tok den i bruk på tur over til England. Det var så vidt han turte spørre om det gikk bra - og det gjorde det jo ;-) Eg hadde bare skylt den litt under vasken på isolatet jo .... Nei, nå i ettertid så skjønner eg jo at dette var svært risikabelt....

Det ble et sterkt intervju, og etter å ha delt dette på facebook, har eg fått tilbakemeldinger om at det ble felt mange tårer hos de fleste. Selv om eg synes TV2 hadde vært flinke å ha en positiv vinkling hele veien - så ble det sterkt følelsesmessig for alle som har fulgt med, og veit hele bakgrunnen. 
Etter intervjuet fikk eg klem fra en ukjent mann som ble rørt av historia. Mannen bak disken presenterte seg som leder av supporterklubben i Norge. Nå begynte eg faktisk å bli litt flau over å være så uvitende.. her har eg vært Liverpoolsupporter hele mitt liv, men ikke medlem av supporterklubben. Men NÅ - nå skal eg melde meg inn og ikke dumme meg ut slik flere ganger ;-) Så kom der en dame og presenterte seg - men HUN kjente eg igjen før hun sa navnet sitt! For på nattbordet mitt ligger et eksemplar av Liverpoolhjerter - og dette var da forfatteren Ragnhild Lund Ansnes :-) Det var virkelig en ære å få hilse på henne også! 



Under kampen... Første You'll never walk alone som ble sunset - var så ubeskrivelig. Eg tok av munnbindet, og min såre hals sang av full kraft - en kraft eg ikkje visste eg hadde - i ett med Ola og jentene, i ett med the Kop, i ett med hele publikum - i ett med hele verden føltes det som... Eg rakk det!!! Nå sto eg her midt i folkemengda med mine kjære jenter og fikk oppleve dette sammen!! At Liverpool tapte, og at Gerrard hadde sine sleivspark - det gjorde ingenting! Vi var der for å takke ham, for å hylle helten vår som har gjort så mye for klubben sin i mange år! Han takket nei til store klubber rundt i Europa tidligere i karrieren. Han beskrev det i et intervju tidligere denne uka, at han mottok heller mindre trofeer og glory - det viktigste for han var at de trofeene og seirene han mottok var for klubben i hans hjerte - det var DET som var det viktigste! Ikke pengene som skulle styre hvilken klubb han skulle spille for. Tenk hvis det fantes flere slike som han? da ville fotballen blitt noe helt annet.... Kanskje flere ville interessert seg for fotball også da - hvis man visste at det var hjertet som stod bak - ikke at spillerne blir som veddeløpshester og målt i verdi etter hva de presterer der og da på banen...



Da vi var tilbake etter kampen måtte eg foreviges i drakta før den skal inn i glass og ramme - og selvfølgelig litt mere lekker med hår på hodet ;-)


Etter en togtur søndag morgen og rett til Gatwick var det ut til flyet og turen hjem til Norge igjen. Eg har ikke vært innom så mye som en kiosk på denne Englandsturen som egentlig skulle være ferie i 5 dager - men bare ble noen timer for egen del. Men du verden så verdt det!!! Her er reisefølget mitt; Nora, Therese, Julie og Olabror som gav oss en slik fantastisk gave - noe vi aldri vil glemme!! Dette kan ikke beskrives egentlig, det må FØLES for å forstå. TAKK <3


På flyet på turen hjem ser vi de norske flaggene i himmel og Norwegian-logoen på vingen og skyene under. Kommer plutselig på at det er jo 17.mai i dag.... HURRA  :-)



Mamma hentet meg på Bardufoss, og da vi kommer over til Senja er klokka bikket midnatt - det er midnattsol - det er Senja - det er vakkert <3 

Veien til Anfield ble lang for min del, den ble kronglete, den var usikker, den ble til tider umulig, men den eg tok et steg igangen - og eg kom frem til slutt! Den var lang, men på den andre siden så ser eg også at den er kort. I morges våknet eg med utsikt til katedralen i Liverpool - og i kveld ser eg fiskebåten i Vika som speiler seg i midnattsol over Senjafjellene. 

Eg håper å komme tilbake til Liverpool senere i høst, og kanskje få sett litt av byen og miljøet rundt i tillegg til fotball og det som hører med der .... YNWA...........





For å se reportasjen fra TV2 kan du trykke på linken under 


















torsdag 30. april 2015

Hvem er egentlig uerstattelig?

Visdom er mer verd enn gull (fra Håvamål)

Bedre bør
å bære har ingen
enn mye mannevett;
i fremmed gard
er det bedre enn gull;
vett er vesalmanns trøst.


En venninne av meg sier titt og ofte at "på kirkegården ligger der mange uerstattelige" - og det kommer ofte opp etter at vi har diskutert tema som går på det å jobbe, jobbe, jobbe, jobbe og atter jobbe - "skal bare gjøre det først", "må holde den fristen- for hvis ikke..." "ingen skal tro at ikke eg gjør jobben min skikkelig", ofte om det å heller ikke la andre slippe til, men tro at man nærmest er uerstattelig. Det å ikke ha tid til sine nærmeste pga jobb....

Vel, så ka når den dagen kjem - og du brått er ute av jobb... Fra å være i 100% (vel..og VEL så det ;-) den ene dagen, aldri syk eller bruk av egenmeldinger - til å være "ute" den neste.... Her har eg brukt hele mitt liv til å bygge opp en kompetanse, være en idealist som har hatt som mål å utdanne meg mye, men likevel være på "gulvet" fordi eg ønsket å gi min kompetanse direkte til de som trenger det. Bruke kognitiv terapi og lære dem teknikker for å få et bedre liv. Eg har brukt de siste årene på videreutdanninger i akkurat dette, og ble godkjent nasjonal veileder i kognitiv terapi i fjor - og tok eksamen for å få disse poengene på høyskolen også, bare dager før eg ble innlagt på sykehuset. Eg husker eg spurte legen om noe sterkere smertestillende (som ho forøvrig ikkje va innstilt på å gi) - og sa at "eg har så vondt at eg klarer ikkje tenke". Det gjorde meg mere bekymret for resultatet på eksamen - enn hvorfor det gjorde så vondt... Er det bare eg som blir så fokusert på oppgaven - at eg noen ganger glømmer det eksistensielle ved livet?? Nei, eg veit eg er ikkje uerstattelig på noen måte - ikkje for andre enn mine egne barn! I tillegg veit eg - og dem, at eg har et sterkt nettverk av venninner som alltid vil være der for både dem og meg. Det må være det mest dyrebare man kan ha - og det kan ALDRI komme opp mot heder og ære på noe vis- eller rikdom.....

Nattens hårtap.. Konstaterer at eg ser noen grå som faktisk var kommet, eg som alltid har syntes det er så fint med grått hår! Eg rakk det akkurat :-) 


Så ligger eg der da noen dager senere, med beskjeden om at nå er det ingen vei tilbake til et friskt liv - nå går det bare en vei. Kreften er uhelbredelig. Nå er det bare om å gjøre å prøve å "bremse"/holde den tilbake så lenge som mulig.
Kordan kunne det skje? Er det urettferdig? Noen sier at "det er de beste som går først". Vel, eg kjenner faktisk mange kjempegode mennesker som er blitt gammel også! Men at det noen ganger bare er tilfeldig - det tror eg. Det er uflaks! Eg er vel sikkert en av de mest positivt tenkende menneskene i mils omkrets - og kan vel med handa på hjertet si at eg ikkje har klart å opparbeide meg noen fiender (som eg veit om ihvertfall ;-), for er det noen eg ikkje liker - så velger eg bare heller å ikkje ha noe med dem å gjøre. Eg har med andre ord ikke sendt vonde signaler rundt i kroppen min - her har det stort sett bare vært humor, positivitet og empati for andre.

Så skal eg begynne å tenke praktisk om tida fremover - og økonomisk.... Eg har hele livet bare gitt, og ikkje spart opp ei krone - fordi eg har ikkje hatt mulighet til det som aleneforsørger? Eller pga prioriteringer kanskje... Eg har jobba for nesten to - eg har nesten ikkje hatt fritid fordi eg har vært avhengig av å jobbe ekstra for å få endene til å møtes. I etterpåklokskap så kunne eg selvfølgelig ha gjort andre valg, og sagt til barna mine at de ikke kunne få delta på alle aktivitetene de ønsket.. Men det betydde mye for meg at dem ikke skulle lide på noe vis bare fordi eg var aleine om omsorgen. Når eg så ser pånytt igjen på den der "etterpåklokskapen" så ville eg sikkert gjort det samme på nytt igjen - også det å  forsørge både en og to i SOS- barnebyer og spandert på andres unger når vi var ute på tur. Eg tjente godt -eg tjente mye, og eg brukte det på livet der og da. Eg har aldri hatt som mål å skulle "gå i grava" med en formue... MEN eg hadde ikke sett for meg at eg skulle bli uhelbredelig syk før ungene var blitt voksne!! Det bekymrer meg nå! Dem har ikkje mulighet til å sitte igjen med et huslån, når dem er midt i studietida - og i tillegg går på vgs og universitet i Trøndelag og Oslo. Dem må jo betale sine husleier der dem er. Så eg må tenke litt slike tanker også - litt praktisk... joda, det kan høres fælt ut - men de må tenkes på...
Norge er et godt land å bo i, og første året vi er syk så beholder vi lønna vår - men så blir det værre... Forrige runde eg hadde kreft, tapte eg flere hundre tusen på den tida eg var syk, fordi eg måtte starte forsiktig til eg var tilbake 100 % igjen. Hvorfor er det slik? Hvorfor skal den som blir kreftsyk straffes økonomisk i tillegg til den belastningen det er å ha en slik sykdom? Joda - noen ville sikkert si at eg skulle hatt forsikring...... joda - klart eg skulle hatt, men når forsikringer på alt annet, både barn og hus/innbo og bil var betalt - så var det vel ikke så nøye med meg sjøl... eg var jo aldri sjuk heller... Vel, om eg skulle gi noen råd - så husk at vi har faktisk ikke noe som dekker dette fra det offentlige!

Nå blir det knallhard prioritering fremover. Banker skal snakkes med, og prøve få noen gode avtaler slik at eg kan ha mulighet til å dra og besøke jentene på sine studiesteder når eg er frisk nok imellom kurene. Noen ønsker også å være med å gi "reisepenger", og eg har gått noen runder med meg selv... Synes det på en måte er litt vondt, når eg har brukt hele livet på å jobbe som en hest for å nå det målet å ha en god inntekt sjøl - og komme i en situasjon kor eg blir avhengig av andre. Men eg kan ikke styre skjebnen, slik ble det.. og har kommet til at det viktigste må være at vi får vært sammen, og kanskje lage en slags reisekonto som jentene kan bruke av hvis dem plutselig får heimlengsel og kan komme hjem en helg - eller motsatt. Nora er så flink og jobber ved siden av arkeologistudiene sine, og har klart seg sjøl etter videregående-  men det blir dyrt for ho å bare hive seg på et fly hjem, og i tillegg betale for kennel til hunden sin. Det var ikke slik eg ville det skulle bli, men sånn ble det..

Å være hovedsposor for Julie sin skyting har eg også måttet avslutte. Her ser det ut for at flere kunne tenke seg å være med å sponse som "Mammas Venner" - og Mona har påtatt seg "manageransvar" - og ta kontakt med bedrifter. Her trur eg det blir å ordne seg! Det siste eg ønsker er at ho må avslutte vgs på Meråker, når ho har brukt så mye tid og lagt ned så mange treningstimer - og ikkje minst elsker skytesporten ho driver med! Ho har bidratt selv med å jobbe nå etter skoletid - men det går ikkje når du skal yte på et høyt nivå, døgnet har ikke nok timer...

Hmmm vel, no må dåkker ikkje tru at eg "har kasta inn handkleet" og bare forbereder til "tida etterpå", neida - må bare tenke litt begge deler. Eg trur at når eg får gjort noe med disse tankene som bekymrer meg  - så skal eg begynne å bruke tida mi på å kjempe for å kunne følge jentene så langt som mulig inn i fremtida - og gi det eg kan av gode tanker, holdninger og kunnskap på veien. Eg håper at den nye medisinen kan gi meg ekstra tid - og eg skal aldri slutte å tru på mirakler!!! Eg skal videre konsentrere meg om den boka som eg hadde startet på - om den kreftsyke jenta. Eg ønsker å bruke mine teoretiske kunnskaper inn i den barneboka, og håpe at det kunne være til hjelp for barn som kommer i en slik situasjon. Så håper eg at eg kan jobbe litt igjen til høsten - og bruke dette til veiledning av kollegaer. For eg trur på det å ha noe å stå opp til i hverdagen! For meg som er alene i huset, så blir det en utfordring å ikke bare bli liggende i senga. Det er ikke bra!

Det å gjøre ting ferdig... Denne startet eg på da eg gikk på gymnaset, og gjorde ferdig nå, 30 år senere.. Har plutselig tid til litt av hvert ;-)

Men først av alt så er det den planlagte ferien til jentene og meg... sammen med Ola og Therese - til Liverpool om to uker!! Legen sa at det var greit for meg å være med dem, mot at den ene kuren ble noe redusert... Eg har tenkt litt på det, siden eg ble innlagt på isolat etter den første... men eg MÅ satse på at det går bra! Mitt motto etter forrige kreftrunde - og selvfølgelig nå også er jo YNWA (og det har virkelig venner vist meg nå med å stille opp og gi tilbud om alt fra å vaske, bake brød, steke hjemmelagede fiskekaker, kjøttpudding, multesyltetøy, og pappa som er blitt min egen "Reodor Felgen" - fikser alt som henger på halv åtte, og går der haltende med sin vonde hofte, men klager ikke nei (han tar heller en cognac enn smertestillende)
Akkurat nå fikser han en sykkel fra 50-tallet som skal bli knallrosa og som vi skal ha ferdig før Arctic Race of Norway som går forbi Gibostad,til info- hverken min far eller eg har tenkt å delta med hverken den sykkelen eller proffere utgaver ;-)

Så vår mangeårige drøm skulle jo bli til virkelighet - se Liverpool "live" på Anfield -og siste hjemmekampen til Gerrard. Eg blir å gjøre alt som står i min makt å ikke la den forbannede kreften komme i veien for akkurat det, eg får være veeeeeeldig forsiktig i dagene før og ikkje utsette meg for noen infeksjon - og krysse fingrene for at det går som planlagt <3

Og det kan eg love - at hvis høyere makter hører meg no, så skal han gammel-Johnsen få seg ei flaska fin cognac fra tax-free når vi kjem heim igjen ;-)

torsdag 23. april 2015

Pyse eller Løvinne?

De første dagene etter eg kom hjem etter denne dobbeltkuren Perjeta,  pluss herceptin og taxotere så ville vel et normalt menneske holdt seg litt i ro. Eg følte at formen var bra og tenkte at eg skulle gjøre alt eg ellers ville ha gjort. Det tenkte eg ja... Torsdag dro eg på quiz - en fantastisk flott aktivitet med gode venna. I tillegg er mamma også med, og det er artig å ha en felles aktivitet.
Vel fra torsdag så begynte også magen min å slå krøll på seg, likevel tenke eg - og gjennomførte det eg hadde tenkt, å delta på et kurs i Tai Chi. 
Eg følte at eg hadde energi i bøtter og spann, men merket på noen venninner som sa at eg så veldig sliten ut. Tanken kom at eg kanskje skulle ta det litt roligere likevel. Litt slapp var eg jo pga magetrøbbel, så dag to, hvilte eg for det meste... Det var et kjempebra kurs, og dette er noe eg virkelig har lyst å trene videre!

Etter å ha skrevet dette innlegget, fikk eg denne flotte løvinnen fra Grethe S. 

Tirsdag etter helga ringte eg sykehuset og ville at dem skulle skrive ut en resept til meg, for eg trudde eg hadde en soppinfeksjon i munnen - små sår, hvit på tunga etc. Legen eg prata med ville at eg skulle dra til Finnsnes og at en lege skulle undersøke meg. Sta som eg er prøvde eg faktisk å få han til å gjøre det likevel - for eg kjente at eg orket ikke å kjøre helt inn til Finnsnes... Eg ville ta den lettvindte varianten, at mamma kunne kjøre på apoteket og hente medisinen - og eg kunne ligge hjemme og slappe av imellomtida. Det gikk flere runder, og det endte med at eg måtte "gi" meg - og kjøre til Finnsnes. Ved blodprøve så ble det raskt bestemt av legen i Tromsø at her var det snakk om innleggelse! Immunforsvaret var kritisk lav (0.0/0.1) og crp på 74 - altså et eller annet som er i "gjære" og inget immunforsvar....
Vi dro hjem og pakka, og mamma ble med meg til Tromsø. Ved innleggelse ble det tatt mange prøver - men uten at det var noen innlysende årsak til infeksjon. Det ble brukt tid på å finne den rette pencilin også. Legen eg hadde snakket med tidligere i dag på telefonen hadde ennå vakt, og han "intervjuet" meg iforhold til å finne noen forklaring. Han forklarte "alvoret" og hva som kunne skjedd hvis eg hadde holdt meg til min egen plan..... Han spurte etterpå om eg hadde noen spørsmål. Eg var vel egentlig litt målløs og sa at eg rett og slett følte meg vettskremt. Han sitter bare rolig der og ser på meg, og sier at det forstod han godt!!! Det var jo ikkje det eg ønsket han skulle svare - for det gjorde meg jo bare reddere... Antibiotika ble satt intravenøst, eg hadde da fått feber - noe eg ellers aldri har (sist var i 1997) . Eg kjente en uro i kroppen nå - eg prøvde tilogmed å kjefte på meg sjøl - slutte å være sånn pyse.... Herregud, skulle eg ikkje klare dette? Mange tanker fløy igjennom hodet mitt nå! Hva om, enn hvis - alt går galt NÅ???                                 
Hvis tanken får næring videre - og der må eg vel innrømme at det var det eg gjorde - eg GJØDSLET den!!!! - stikk i strid mot all fornuft! Men hvis eg noen gang virkelig skulle ønsket at eg hadde en kjæreste så måtte det ha vært i natt! En som bare kunne ligge ved siden av meg og holde rundt meg og si at dette går bra - eller rett og slett bare trøste og gi en arm å sove på..Men nå er det jo ikke slik, og dermed må eg altså kunne gi meg sjøl denne roen, og si til meg selv de ordene som gjør meg mer rolig. Det første eg tenkte var at eg skulle slutte å overhodet tenke på ordet PYSE! Eg kjente nesten skam over at eg hadde kalt meg selv for det! Alle som er i en lignende situasjon - ALLE - vi er jaggu ingen pyser selv om vi er redd av og til! Det er kanskje viktig for meg å huske at nettopp redsel kan være med å dra frem en urkraft i meg - og vekker løvinnen!!!! Fra nå er det løvinnen som skal kjempe videre!
Kl 0230 ringte eg på nattavakta og fortalte om min uro. Han ser på meg og nikker forståelsesfullt og sier at han skal se hva de har liggende - og om hva eg har prøvd tidligere av innsovningstabletter. Eg hadde ikke hørt om noe av de han nevnte - og det var jo heller ingen tablett eg kanskje først og fremst trengte... Kanskje forsto han det, for det gikk 45 minutter før det kom en annen pleier inn med tabletten. Hun slet virkelig også med å snakke, og eg skjønte at her kommer eg ingen vei. Ho ønsket å hjelpe - men noen snakker var heller ikke hun. Eg ba om en kopp buljong, og det virket som ho ble glad for å kunne hjelpe med NOE da... Så der satt eg rett opp og ned i senga - redd som ei "pyse" og venta på at virkningen av en tablett skulle virke - uten å ta livet av meg.....
"Plutselig" var klokka 08.30 og det står en pleier ved siden av meg for å ta nye blodprøver.  En stund senere kommer ny pleier inn og forteller at de hvite var på på 0.8 - og det var jo stor stas - nå så det jo ut som at immunforsvaret mitt steg kjemperaskt! Mamma kom like etterpå, og vi hadde en god frokost inne på rommet. Stemninga var "høy", og hun bestemte seg for å dra hjem igjen i dag. Like etterpå får eg vite at det hadde skjedd en glipp på overlappinga.... Blodverdiene mine var steget til 0.2!!! og det var jo en forskjell ja.... Så da ble rommet raskt gjort om til isolat, og med streng beskjed ifht besøk (bruke munnbind, hansker og frakk) og ikkje oppholde meg i nærheten av syke folk. Altså, eg må nå holde meg inne på rommet mitt hele tida.


Takk og lov så satte ho Mona av kvelden til meg - og har svettet seg igjennom flere timer med alt ekstrautstyr som måtte taes på! Før ho dro hjem laga ho meg ikke mindre enn 2 smoothies, da det ikke fantes noen personale her i kveld som kunne det -selv ikke de på kjøkkenet. Godt å kjenne noen som "bare gjør det" - også blir tingene gjort istedet for å problematisere om det er noen som KAN..

Positivt: Magen er mye bedre, crp har gått ned, eg har fått en god smertelindring når eg skal svelge maten! En blanding av cylocain og FLØTE - det smører godt inni munnen og ned igjennom svelget :)

Men det viktigste som skjedde natt til i dag - en løvinne våknet !!!

onsdag 15. april 2015

Gode fagfolk

Skulle på yoga i dag, men droppet det... Har egentlig ikke merket så mye til kurene eg fikk nå, bare sure oppstøt og at magen føles som en "ballong" - og får holde meg i nærheta av et do....

Ble ikke noe spising i går kveld da eg kom hjem, bare en kjeks... I morges laga eg grønnsaksjuice og det har eg tenkt å fortsette med, mye gode vitaminer- og bruke av det som fins i kjøleskapet.

Tenkte eg skulle sjekke til neste kur noe eg har hørt om tidligere, nemlig at hvis man faster to døgn før cellegiftkur- så virker cellegifta bedre på kreftcellene og "sparer" de friske cellene som raskere kommer seg igjen etterpå.... Har prøvd å leite etter mere forskning på dette, men det tryggeste er vel å spørre kreftlegen min :)

I dag har eg også hatt omfattende neglepleie i håp om å redde dem fra å falle av... Eg fikk noen vareprøver som var gått ut på dato, på kreftavdelinga - men får prøve og se om det kan ha noe effekt. Det er derfor at man også må sitte med isposer på hender og føtter under behandling av taxotere. En dame fortalte at tidligere hadde de også hatt en slags hette som de kunne ha på hodet slik at de mistet mindre hår også. Men nå hadde de ikke lengre hverken denne ishetta - og posene til hender og føtter var visst begynt å gå ut på dato de også- så måtte byttes ofte for å ikke bare gi en "lunk". Men eg skjønner jo godt at dette ikke blir førsteprioritet på sykehusene... Det er selvfølgelig viktig for den det gjelder - og kan gi bedre livskvalitet - men slik som det er i dag, så veit eg jo at det er viktigere ting som må prioriteres... som feks livsforlengende medisin <3

Eg dro innom apotek og traff Monica på kafe- fikk låne en god bok hos henne som eg gleder meg til å begynne på - "Barna fra toget" som handler om fosterbarn. Så fikk vi både drukket kaffe og snakka jobb og løyst flere verdensproblemer - og ikke minst filosofert over de viktige tinga i livet :)

Etterpå dro eg på en blomsterbutikk, kjøpte en orkidé - skrev et kort og rett opp til fysioklinikken.

De siste årene har eg fått lymfødem - og arrbehandling hos Hege, og ho har rettleda meg med trening ifbm ryggen min som har krangla med meg. Også før eg fikk kreft så har eg vært plaga med rygg og nakke - og har hatt kjempegod erfaring med kiropraktorer for å hjelpe meg med dette!! Men eg merker at noen "fagfolk" både leger og innenfor bedriftshelsetjenesten har en viss skepsis til om kiropraktikk "hjelper" og om det er noe vits - når det er snakk om å komme raskt tilbake i jobb. Eg kjente litt på den følelsen av at noen ikke helt "tror" at det gjør den store forskjellen - og at det bare er å komme seg raskt ut i jobb igjen - så går det seg til.

Vel, denne gangen så ble det til at eg rett før påske bestilte time hos Per, da eg tenkte at disse smertene klarer eg faktisk ikkje leve med. Han som kiropraktor kunne se med det samme at dette ikke var normalt - og i motsetning til min lege - så var han bare fast bestemt på at eg SKULLE til sykehuset! Takket være at han brukte sin myndighet til å få dette igjennom så skjedde det at eg faktisk ble sendt til sykehuset den tirsdagen - og som nevrokirurgen forklarte meg dagen etterpå - så var det helt på hekta til at eg hadde fått varige lammelser. Steroider og stråling kunne umiddelbart dempe trykket på nervene - slik at eg kun fikk droppfot. Det betyr altså at min livskvalitet vil være så mye bedre enn om eg hadde blitt liggende eller sittende resten av levetida mi! Nå kan eg drømme om fjellturer igjen (kanskje ikke de store fjella - men ihvertfall såpass at eg kan kjenne på høydeskrekken bite litt i margen og gleda over utsikta og mestringsfølelsen med å komme seg opp)

Fra toppen av Segla, her kan Julie såvidt skimtes på toppen ;)


Eg kjente eg nesten begynte å gråte når eg ville formidle dette - og eg håper at både han og Hege skjønner hvor mye det betyr for meg at slike gode fagfolk finnes! Ikke bare at det er fagfolk - men at det er fagfolk som KJENNER deg! En fastlege i dag, er jo knapt en fastlege - ihvertfall ikke i vår kommune, da er du heldig hvis du har en som kjenner deg - og som du får beholde over tid! Min fastlege er nr x etter at Guy ble pensjonist - dermed kan det gå laaaaaang tid før de skjønner at det faktisk er noe alvorlig galt, og ikke bare en pasient som "syter" over smerter i kroppen! Eg prøvde mange ganger å si at eg ikkje trudde legen riktig forsto hvor vondt eg hadde det - og opplevde å ikke føle meg trudd. Eg følte meg mistenkeliggjort - som en narkoman som måtte komme med lua i handa og be om å være så snill å få noe sterkere enn paracet..... Akkurat det irriterer meg nå, men igjen - det er jo systemet som er slik, ikke slik det SKAL være, men er ofte likevel....

Skulle ønske at leger, ihvertfall alle unge og uerfarne kunne starte med å se mennesket fremfor seg som et unikt menneske - og ikke være fordomsfull og tru at alle mennesker er ute etter "dop". Eg vil da vitterlig tru at man fort kunne se om dette er reelt eller noen som ville misbruke dette! Hvis eg ikkje hadde blitt bedre med sterkere medisin, så hadde vel kanskje legen også skjønt at sykehuset ville være neste steg......

tirsdag 14. april 2015

Dagens perspektiv!!!

Så møtte eg opp til undersøkelser i Tromsø i går - først hjertesjekk!! Herceptin kan i værste fall føre til hjertesvikt, og derfor viktig å undersøke hjertet med et radioaktivt stoff hver 3.måned for å se om det må justeres med dose/evt opphold. Prøvene var kjempefine, takk og lov - og da eg kom inn på poliklinikken var det flere av pleierne "fra gamle dager" som gikk og venta på meg. Det var en blanding av hjertelig og sørgmodig gjensyn. De husket meg godt - men hadde vel helst sett at de ikke møtte meg under disse omstendighetene igjen. Ryktene hadde tydligvis gått fra D4 til D2 - om at eg var i atskillig værre forfatning - de trudde nemlig at eg satt i rullestol, og var lettet da de skjønte at strålebehandlinga hadde fått meg på beina igjen :)

Min nye kreftlege Kristin satt og venta på meg og kunne fortelle planene videre fremover med behandling - og ved alle eventualiteter, hvis det og det skjer - så kan de gjøre slik og slik. Det høres bra ut for meg! Og vi fokuserer på jobben som skal gjøres, og komme igang med behandlinga istedet for detaljer om hvordan det ser ut i kroppen for tida..

                  Så var vi igang med Perjeta!!! Måtte den virke slik det forespeiles <3 <3 <3


Eg fikk begynne på den nye Perjeta kuren allerede i går!!!! Dobbel dose, en "metningskur". Eg fikk vite at eg var nr 2 på UNN som hadde fått den - og at nå står det flere i kø og skal starte opp! Eg kunne merke en optimisme og glede hos personalet som skulle få gi denne medisinen nå! Vanligvis så ville eg kunne fått behandling i Lenvik under normale omstendigheter, men siden eg skal få denne som er så ny for sykehuset, og de selv mangler erfaringer ifht bivirkninger etc så ønsker de at eg kommer dit hver 3.uke for ny kurer!

Eg kunne ikke merke noen bivirkninger i går, men tok det heeeelt rolig. Vibeke kjørte meg innom en matbutikk og til hotellet etter at ho var ferdig på vakta si. Satt på hotellrommet hele kvelden til eg la meg - og bare så på tv, strikka og sendte litt meldinger/tok noen telefoner. Kjenner jo i kroppen at eg er sliten - og visste hva eg skulle gå igjennom i dag.

Sto opp og spiste en god frokost, angra som f... på at eg hadde bedt dem om å beholde veneflonen i hånda mi til i dag, for å spare et ekstra stikk. Den hadde hekta seg fast i det meste og laga ei stor grop i hånda og gjorde bare vondt...


Mona plinga på - og vi rakk å ta en kaffe ute i sola på Kaffebønna før eg tok taxi opp til sykehuset! Det gjorde seg med litt vitamininsprøytning. Merkelig den sola altså... og litt latter og venninnesnakk - det er god start på dagen det!!!

Så var det herceptinsprøyte rett i låret, tok ca 5 min. Ikke smertefull bare litt sviing. At den kan ha så fæle bivirkninger må man bare ta "på kjøpet" for den kan i seg sjøl utføre en egen kamp i å forsterke kroppens eget immunforsvar til å bekjempe og holde uønsket cellevekst tilbake!

Så ble det rett i stolen for cellegift (eller cellemedisin som ho Tine har foreslått at eg kan kalle det ;)


Ble litt vanskelig å strikke i dag ;) og det var før kuldehanskene kom på ;)


Taxotere - her var det også en del andre prosedyrer enn tidligere. For ikke å miste negler så måtte eg sitte med kjøleposer på både hender og føtter, da det kan hjelpe på. Håret kommer eg også til å miste gradvis, men det hørtes ut som at eg kanskje ikke mister øyebryn og vipper slik som sist... Det er jo bra det da! Satt fra klokken 10 til 14 i dag på avdelinga, og var rimelig sliten da eg tok bussen ned til byen. Traff på ho Kari og ei venninne - og det var jo koselig, så fikk vi spist litt på jordbærpikene før eg kunne gå til båten og dra hjem!


Så kommer dette med perspektiv i livet......... Eg kommer inn på båten, setter ifra meg koffert, og leter etter ledig plass. Det er ganske mange mennesker om bord, men på en rad med 4 seter (3+1) sitter det en dame nærmest, og en ung jente bortest, med en stolpe imellom sitt sete og nr3. I sete nr 3 står det en nett liten Michael Kors veske. Eg spør om det er ledig, og det er det. Eg går forbi dame nr1 og lengter etter å sette meg ned og finne støtte til kroppen min - men Michael Kors hadde fått beste setet. Eg kjente jo en smule misunnelse, da eg tenkte at eg kanskje etter en slik maratonøkt eg hadde vært igjennom så kunne eg få hvile armen min på armlenet? Eg spurte jenta om det var hennes veske - og det bekreftet ho. Ho gjorde ingen tegn på å flytte den, så eg spurte om eg kunne sitte der? Jenta svarte meg, mens ho hamret på sin MacBook (kanskje ho er en av disse unge produktbloggerne som satt og skulle fortelle om sine siste innkjøp/og hvor fantastisk byturen hadde vært? Kanskje er eg veldig fordomsfull nå - det kunne jo hende at ho satt og gjorde lekser også ;)... Men jenta svarte - at det var da vitterlig et ledig sete til bortafor - og om ikke eg kunne sitte der.... DA begynte no å skje inni meg!! Eg har ikke felt en tåre etter at eg fikk vite at eg var uhelbredelig syk - men plutselig holdt hele verden min på å rase sammen!!!! Eg løftet veska og sa at eg håper det er greit at eg setter den på gulvet - hvorpå ho snapper den ifra meg og eg kan tydelig se at ho er kraftig irritert på meg! Eg har vanligvis aldri noe behov for å trekke frem noe som skal vekke sympati hos fremmede mennesker - men eg kjente at dette var så FEIL. Eg ønsket å lære denne jenta noe! Mest av alt hadde eg lyst til å være litt ekkel - og fortelle om en avisartikkel eg leste seinest i dag - om at Michael Kors har gjort en gedigen tabbe med å dele sine produkter inn i flere kategorier, så fra å være et veldig eksklusivt merke - er det nå blitt så vanlig å eie dette, at det er blitt litt "harry"..... men eg har jo manerer... ;) Eg har jo døtre i samme aldersgruppe, og kjente et stikk av panikk - og håper at eg har lært dem noe som ikke ville gjenspeilet seg slik som fra denne jenta. Eg håper at de kan se forskjellen.... og det trur eg - men panikken brakte meg noen sekunder nesten ut av fatning! Eg sa til ho at eg er syk - VELDIG syk, og eg trenger dette setet fordi eg må få best mulig hvile til ryggen min, og hvile armen på armlenet - som ikke er på det andre setet. Eg har hatt en svært tøff dag! Jenta mumlet noe om at eg såg da ikke så syk ut.... Eg snakket med mamma på telefonen, siden ho skulle hente meg på båten - og eg passet på å si det så høyt at jenta hørte at eg nesten gråtkvalt (jada - det var EKTE ;) fortalte om hvor sliten eg var etter dagens og gårdagens kurer - og at eg ser lyst på det at dette vil gi meg ekstra levetid. Svetten rant, og eg lukket øynene, satte på musikk på ørene- og var takknemlig for å kunne hvile resten av turen. Jenta hadde tydeligvis oppfattet hva eg hadde vært igjennom, og ho ba om unnskyldning for oppførselen. Eg måtte jo selvfølgelig OGSÅ be om unnskyldning - selv om eg selvfølgelig tenkte at eg har ingenting å be om unnskyldning for... et menneske, uansett hvem - syk eller frisk, ung eller gammel har vel strengt tatt førsteprioritet på et sete fremfor en snerten liten veske????  Det er lov å bruke hodet - ikke bare være tilsynelatende "perfekt", hvis man trur at det signaliserer til resten av verden at man er vellykket med de kostbare tingene! Det betyr INGENTING imot litt menneskelig varme - og la tanken flyte om at et fremmed menneske du møter - kanskje kan trenge et smil og litt hvile - istedetfor at den dyre veska skal få stå i ensom majestet fra Tromsø til Finnsnes oppå setet istedetfor på gulvet. Joda, jenta ba nok en gang om unnskyldning før ho gikk av båten - og eg både trur og håper at ho kanskje lærte noe i dag.... 

mandag 13. april 2015

Så blir det ny kamp!!



Har du fyr??? Har du lykter langs din lei?? Dette tok eg på Kråkeslottet, Senja i januar 2015.


Smertene eg har hatt de siste år, og som kreftlegene alltid har vært enig med meg, tenkt kunne være prolaps - viste seg å være mye mer....
Tirsdag uka før påsken ble eg sendt til UNN med ambulanse og SVÆRT store smerter... Eg skjønte ganske snart på leger og sykepleiere at de tenkte noe helt annet enn prolaps - men hørte dem snakke om at pasienten tidligere hadde hatt cancer og bla bla bla.... Eg hadde så vondt at eg knapt registrerte hva som ble sagt. Morfin ble sprøytet rett i blodet mitt, men hadde lite virkning. Kroppen hadde gått med disse smertene så lang tid at dem brukte nesten et døgn på å "nullstille" smertene slik at eg kunne ta MR. Resultatene var dessverre metastaser flere steder i kroppen. Brystbein, rygg (benmarg/knokkel) Lever og/evt galle pluss diverse.... De nederste virvlene var visst stort sett smuldret bort, og det var på hekta at eg fikk varige lammelser.

HELVETESMAINNSKITKREFT!!!!!!!!!!!

Åhhh - eg hadde faktisk begynt å håpe no at KANSKJE eg skulle slippe tilbakefall. Likevel så har eg jo visst hele tida at sjangsen var så stor, at det kom overhodet ikke som et sjokk på meg denne gangen... Eg har vel egentlig visst det - lenge. Eg visste også at det ville ikke ha hjulpet å få det konstatert for et år siden heller... Brystkreft med spredning er uhelbredelig pr dags dato. ..

Så nå ble det å samle familie, planlegge hvordan benytte tida fremover slik at vi kan få det beste ut av det!.
Yngste dattera var akkurat reist til Tyskland sammen med skolen for å delta i en skytekonkurranse, og det ble viktig for meg at ikke ho fikk vite det der nede. Eg fikk ordnet det slik at begge jentene kom nordover mandag i påskeuka, og eg fikk fortalt det etter innsjekk på hotellet.
Det fins ikke noe værre enn å skulle fortelle til ditt eget barn at du mest sannsynlig kommer til å dø uten å få være med et stykke inn i voksenlivet. Det er så sårt! Eg skulle så ønske at eg kunne skåne alle mennesker eg er glad i og slippe å fortelle dette. Men det måtte jo gjøres. Denne gang - som for 5 år siden, så ble det viktig for meg å også fokusere på HÅPET. Selv om det er uhelbredelig!!! Det kan være snakk om å få ekstra tid - og tid som er av god kvalitet! Det er dette vi må nytte tida vår til!

Det ble tatt biopsi av leveren, og eg var litt skeptisk til det.... Husker første gang da det ble tatt biopsi av brystet - det var da smertene virkelig startet! Det virket som de begynte å kjempe når de ble pirket borti.... Legen sa at det likevel var viktig, for det skal være mest mulig individrettet behandling, og det KUNNE jo hende at krefttypen hadde endret seg underveis....

Dette ble vel egentlig ikke diskutert så mye, for eg hadde vel liten tru på det......

Ungene fikk snakke med kreftlege og koordinator dagen etterpå, og fikk spurt om det de lurte på. Eg fikk også høre at man kan søke om noe hjelp til feks flybilletter til yngste som er under 18 år. Det hadde vært fint for ho å kunne komme hjem litt ekstra når det er mulig - i tillegg håper eg at formen kan være så bra at eg kan dra og være både på Meråker og i Oslo i perioder. Eg ønsker jo at jentene skal fullføre videregående og studier uten at min sykdom skal ødelegge for det.

Så noen timer før eg skulle få dra hjem på "påskeferie", onsdag før skjærtorsdag - kommer kreflegen og forteller om resultatene av leverbiopsi.... Krefttypen min HAR ENDRET seg!!!! Den er blitt HR2 positiv, altså mere aggressiv. Vi satt passelig sjokkerte og så på hverandre, Nora og jeg... Vi så spørrende på legen og spurte nølende - hvor hun skyndte seg å bekrefte at JA, det vil si at eg nå er kandidat til å få den medisinen som Norge nettopp hadde godkjent bruken av!! Perjeta - som har hatt veldig god virkning på brystkreftpasienter med spredning!! Som alle land bortsett fra Norge og Portugal syntes vi kunne forsvare dette økonomisk.... Medisiner som er en selvfølge å få i Sverige - ja tilogmed i Romania....... Hva er det som har stoppet Norge fra å bruke denne? Det er er slik eg forstår bare ca 100 personer i året som får akkurat denne typen kreft og kan dra nytte av denne behandlingen... Med en rivende utvikling innenfor kreftforskning så er det en skam at norske kvinner som kunne hatt nytte av denne, ikke har fått det - eller måttet selge hus&heim for å få oppleve at egne barn bli så store at de feks får begynne på skole... Når du er i denne situasjonen - så ønsker du å prøve ALT som kan gi HÅP!!!

Eg kan ikkje fordra statistikker om levetid - fordi eg har en livsfilosofi om at det er ingen som vet uansett - og for min del trur eg heller eg ville satt mere fokus på død enn livet hvis eg skulle tenke på det. Men nå hadde det seg jo slik at eg vet jo - siden det har vært så mye medieomtale om denne medsinen. Slik eg har forstått det så kan det forlenge livet med ca 15 måneder for de sykeste, og halvparten lever etter 5 år - og noen lever over det nå. Da tenker eg at eg skal aldri gi opp HÅPET! Uansett!!! Kanskje kommer det mere forskning i mellomtida? Kanskje noe som kan forlenge et år eller to videre.... også videre :)

Eg fikk 6 strålebehandlinger før påsken - mot brystbein og ryggen. Det gav fantastisk smertelindring, og har gjort at eg  har kost meg skikkelig i påsken! Er selvfølgelig mere sliten enn før strålinga, og litt vondt å svelge - men det regner eg med er naturlig pga hoven.. Pga at familien fremdeles har stor geografisk spredning så velger eg å holde oppdatering her på bloggen. Det blir altfor slitsom og nedbrytende å skulle fortelle mange ganger for dagen om alt som er dritt! Eg kan ikke endre på det - og ønsker nå å holde fokus på det eg KAN gjøre noe med. Eg vil ha fokus og ta med tanker som eg har tilegnet meg også de siste år igjennom videreutdanninga mi innenfor kognitiv terapi. Kanskje kan eg også i denne perioden være med å bidra til noe positivt for andre? I tillegg ønsker eg å fortsette på barneboka/mitt hjertebarn som eg har gått "svanger" med i mange år - og som skulle handle nettopp om en ung jente og en venn hun fikk på sykehuset - dialogene som skulle ta opp mange viktige tema og få inn den kognitive terapien i disse. Dette blir et av hovedmålene mine å fortsette med, og få gjort ferdig! Det er noe eg "brenner for"  i tillegg til å se at barna mine skal kunne få en så best mulig hverdag  - vi må være sterke sammen!!!! Det skal vi!


Fra familiemiddagen vår i Oslo før jul - som er begynt å bli en tradisjon hvert år - samle oss så ofte vi kan og flest mulig av familie som kan til hyggelig samvær med "flokken vår" <3

Nå skal eg til Tromsø i morgen, og skal gjennom diverse prøver. Blant annet en radiokativ undersøkelse av venstre hjerteklaff. Trur dette er pga den ene medisinen som kan være tøff på hjertet. Men nå skal eg hoppe i seng, lade batteriene og være klar for sykehuset i morgen. Her er MYE å gjøre!!! Og eg skal prøve alt som eg får prøve - eg har en god del ting som eg ønsker å få gjort ferdig, og min grunnleggende nysgjerrighet på livet og livets mysterium burde være nok til å holde meg ekstra i livet bare det ;-) Eg lader opp til kamp med fineste sangen YNWA - eg drar alene, men eg veit eg har mange med meg i tankene! Ha en fin dag kjære venner! Husk alle klisjeer - de fins for en grunn "grip dagen" - vi er alle sammen bare til låns her på jorda en stund! God klem <3