Skrivekløe
En blogg om mine erfaringer som kreftpasient - fra første runde i 2010 til i dag hvor eg har fått konstatert spredning (uhelbredelig). Eg har i denne perioden tatt videreutdanning innenfor kognitiv atferdsterapi, og var blitt veileder innenfor dette. Eg var akkurat begynt skrive en bok om en kreftsyk jente, hvor eg skulle bruke mine erfaringer kombinert med fag til å skape håp gjennom gode dialoger i hennes vennskap med en gutt på avdelinga. Denne vil eg prøve å få fullført innimellom alt annet eg kjenner eg har så lyst å få formidlet nå.
tirsdag 29. mars 2011
En helbredende klem
Det er vel ikke til å unngå at jeg må ta med litt fra boka eg leser. Den fasinerer meg virkelig. At en kreftkirurg har kommet til den konklusjon at også en klem kan kurere- og har begynt å gi pasientene sine klemmer før de går ut av døra etter samtale. Jeg har nesten vanskelig for å se "våre" kreftleger i den situasjonen. At det i tillegg er et universitetssykehus har ikke bare sine fordeler- det er jo en ny lege for hver gang(nesten), og som Per Fuggeli(proffessor i sosialmedisin og aktuell med boka "danser med døden" etter selv å ha fått kreft) sier så godt; enhver pasient som får en alvorlig diagnose burde fått en FASTLEGE på sykehuset. En lege som følger deg opp, en lege som blir kjent med deg som person- som kjenner dine svakheter og styrker. En lege du kan føle deg trygg på at han følger deg opp og at du kan si dine bekymringer til...En lege som du faktisk har tillit til - og vet at han bryr seg- en du kan jobbe på "team" med- felles mål om å gjøre deg frisk!
De vokser IKKE på trær kan eg love, og eg har opplevd noen særs ubehagelige tilfeller av legestanden - MEN eg har også heldigvis fått oppleve det motsatte også! Det er faktisk en kvinnelig ung lege som eg har møtt 3- TRE- THREE- TROIS ganger!!!! Føler jo nesten at eg kjenner henne nå - hehe, vel bare det å møte den samme legen har betydd MYE- ho veit hva som gjør meg redd, og ho veit hva eg må fokusere på- ikke bryte meg ned med "skremselpropaganda" som enkelte andre har gjort..
Eg fikk nesten litt lyst til å legge ut noen utdrag ifra fordypningsoppgaven min som eg leverte i november. Tror nesten eg vil gjøre det, for den kan være lærerik for både andre personer i mitt yrke- og andre helsepersonell- i grunnen alle som jobber med mennesker! Jeg må bare gjøre noen små justeringer og anonymisere mere eksempler som er hentet fra arbeidshverdagen, og kanskje kutte noe av kildehenvisningene da det kan bli litt vel langt ;o) Jepp, det skal eg gjøre-
og JA eg må jo fortelle hva jeg har foreslått for de andre kreftpasientene på hotellet; I morgen skal vi spørre direktøren om vi får arrangere quiz- og utfordre de som bor på Saga og Amalie. Dette kan bli kjempeartig, og vi er helt gira og tenker å begynne å "tjyvtrene" litt allerede i morgen kveld :o) Hvis dette blir populært kan vi ha det fast en dag i uka, og kanskje noe de kan fortsette med også etter at vi er ferdige her :o) Konkurranseånden lever i aller høyeste grad hos oss alle!!! Og rødvin burde vel være passende premie?? :o)
søndag 27. mars 2011
Mætt
Det har gått uker og mange mange tanker igjennom hodet mitt før eg klarte å sette meg ned for å skrive igjen. Det har tatt tid og det har vært nødvendig med den tida for å synke inn hva legen sa. Jeg gikk i kjelleren og vel så det- og har slitt med både angst og nattesøvn de første to ukene. MEN eg våger også å være naiv no- selv om en indre stemme sier at nå får eg se på realitetene så har eg en annen indre stemme (passelig scizzo?) som sier at eg skal gi faen og heller gripe alt som er positivt og klamre meg til det.
Akkurat det har vært tungt, men det går på et vis- og eg synes det stadig vekk går bedre :) Men eg skal være heilt ærlig å si at det har vært tungt hver eneste gang folk spør om hvordan det går. Eg har kommet til at eg må jo bare svare ut ifra hvordan eg føler meg- og ikke statistikker og slikt. Og eg føler meg BRA- bedre enn på flere år!! Litt sliten av strålinga, men bare litt ellers ganske så kvikk og rask. Eg har jo litt vondter her og der, men dem tillater eg meg ikkje å kjenne på- for da trur eg både det eine og det andre og det vil eg ikkje tillate meg sjøl å gjøre. Men det hender eg tenker "no vil eg ha noen smertefri timer"- og hiver innpå med smertestillende. Folk som ikke har sett meg på noen måneder nå sier at eg ser ATSKILLIG bedre ut nå, og det sier jo litt om hvordan eg så ut for noen måneder tilbake.Men eg så ikkje mørkt på det sjøl da :)
SÅ hva har vi gjort de siste to ukene da? Jo - Julie og eg er blitt skikkelig Tromsøjenter, og vi stortrives med det :) Julie er begynt på Sommerlyst ungdomsskole, og trener ilag med Fløya. På torsdagene har Edel i Tromsø skytterlag kommet og hentet både meg og Julie til trening. Fantastiske mennesker som har gjort tida lettere for oss å være her. Av og til så har eg stukket innom Mona på jobb, truffet Elisabeth på kafé, og i dag var vi invitert hjem på middag til Kari og Erling. Katalansk mat med oliven, olivenolje og brandy fra hjembyen til Erling. Nydelig godt- og eg var passelig på en snurr da vi skulle ta bussen hjem igjen før Julie skulle på fotballtrening igjen :)
Flere fra jobb har vært innom og bodd på samme hotell. Forrige onsdag inviterte Tove K G meg ut på foredrag med Lars Monsen og Trine Rein. Eg var skikkelig spent på hvordan dem hadde satt dette sammen. Det var en blanding av bilder og filmer fra turene hans, og sanger med passende tekst fra Trine. Alt sammen iblandet mye humor og en tilsynelatende sterk kjærlighet de to imellom tross store forskjeller. Det var godt å se en slik lykke, og det var godt å høre om grensesprengende turer og se at ingenting er umulig hvis man bare vil det nok.
Det er også godt for min personlige kamp å bli påminnet dette. Eg har nå også fått tak i boka "Kjærlighet, medisin og mirakler" - og selv om eg bare så vidt har starta på den så ser eg at dette er viktig for meg å lese. Trur faktisk den kan være viktig for mange å lese, for eg tenker at det ikke bare er i forhold til sykdom at kjærligheten kan være viktig/avgjørende - men i alle slags kriser i livet. Eg tenker stadig vekk på ungdommer som eg har jobba med, og kommer til å jobbe med i framtida. I dagens samfunn så skal alt være så proffesjonelt, og vi skal ikke si at vi er glad i ungdommene (selv om vi er det)eller engasjere oss slik at vi tenker på dem når vi drar hjem. Legg jobben ifra deg på jobben... - for det er en egg vi balanserer på mellom det å være privat og proffesjonell. Ok. Men hva funker? Hva er det som egentlig skal til for at et menneske skal klare seg igjennom kriser i livet? Ville det ikke være til god hjelp om de visste at det var noen som faktisk var glad i dem , og brydde seg om dem? Dette kan nok diskuteres opp og i mente. MEN for å være heilt ærlig så trur eg- og håper at vi beveger oss inn i et samfunn hvor vi også tør å være glad i mennesker- og får lov til å være glad i, fordi vi har valgt et yrke som handler om å hjelpe mennesker og det vil være unaturlig å gjøre seg så profesjonell at det menneskelige forsvinner. Hvis vi skal oppnå en varig endring så kan det ikke bare bestå av medisiner og mirakler i allefall :)
Her er bilder av rommet til Julie og meg. En liten gang, bad med badekar, liten stue med sofagruppe og spisebord og en sovealkove. Vi er kjempefornøyde og klarer oss godt med dette i noen uker :)
Dagene mine består av å få tak i MAT.... Vi står opp og spiser frokost før Julie går på skolen. Så drar eg med bussen til sykehuset, blir strålt (blir strålt over et stort område, 6 punkter siden det var i alle lymfekjertlene),og tar buss tilbake til byen igjen. Slapper litt av før eg på nytt må ta buss til sykehuset for å spise middag og ta med middag i plastbeger til Julie som vi kan varme i mikroen i resepsjonen på hotellet når ho kommer fra skolen. Så er det kveldsmat fra 18-1930. Vi blir gjerne sittende hele denne tida og spise sammen med de andre som har kreft og bor på hotellet. Det blir sosialt, mye galgenhumor - og til dels uappetittelig humor. Ho Arna ga klar beskjed til en kar ifra Alta her en kveld at "NO SPIS VI" ;) Og da var det heilt stille i ca 30 sekund også va det påan igjen.....
Nå kom akkurat ho Julie heim i fra fotballtrening. Ho er så glad og lykkelig som eg sjeldent ser- ho trives SÅ godt på Fløya- ho sprudler og det gjør et mammahjerte kjempeglad :)
Hvordan det skal bli når vi kommer hjem igjen etter 5 uker på hotell, med romservice og ferdig mat det får vi ta når den tid kommer. Akkurat no så koser vi oss i allefall med å få lov til å være ilag og vi setter pris på selv den minste ting :)
Akkurat det har vært tungt, men det går på et vis- og eg synes det stadig vekk går bedre :) Men eg skal være heilt ærlig å si at det har vært tungt hver eneste gang folk spør om hvordan det går. Eg har kommet til at eg må jo bare svare ut ifra hvordan eg føler meg- og ikke statistikker og slikt. Og eg føler meg BRA- bedre enn på flere år!! Litt sliten av strålinga, men bare litt ellers ganske så kvikk og rask. Eg har jo litt vondter her og der, men dem tillater eg meg ikkje å kjenne på- for da trur eg både det eine og det andre og det vil eg ikkje tillate meg sjøl å gjøre. Men det hender eg tenker "no vil eg ha noen smertefri timer"- og hiver innpå med smertestillende. Folk som ikke har sett meg på noen måneder nå sier at eg ser ATSKILLIG bedre ut nå, og det sier jo litt om hvordan eg så ut for noen måneder tilbake.Men eg så ikkje mørkt på det sjøl da :)
SÅ hva har vi gjort de siste to ukene da? Jo - Julie og eg er blitt skikkelig Tromsøjenter, og vi stortrives med det :) Julie er begynt på Sommerlyst ungdomsskole, og trener ilag med Fløya. På torsdagene har Edel i Tromsø skytterlag kommet og hentet både meg og Julie til trening. Fantastiske mennesker som har gjort tida lettere for oss å være her. Av og til så har eg stukket innom Mona på jobb, truffet Elisabeth på kafé, og i dag var vi invitert hjem på middag til Kari og Erling. Katalansk mat med oliven, olivenolje og brandy fra hjembyen til Erling. Nydelig godt- og eg var passelig på en snurr da vi skulle ta bussen hjem igjen før Julie skulle på fotballtrening igjen :)
Flere fra jobb har vært innom og bodd på samme hotell. Forrige onsdag inviterte Tove K G meg ut på foredrag med Lars Monsen og Trine Rein. Eg var skikkelig spent på hvordan dem hadde satt dette sammen. Det var en blanding av bilder og filmer fra turene hans, og sanger med passende tekst fra Trine. Alt sammen iblandet mye humor og en tilsynelatende sterk kjærlighet de to imellom tross store forskjeller. Det var godt å se en slik lykke, og det var godt å høre om grensesprengende turer og se at ingenting er umulig hvis man bare vil det nok.
Det er også godt for min personlige kamp å bli påminnet dette. Eg har nå også fått tak i boka "Kjærlighet, medisin og mirakler" - og selv om eg bare så vidt har starta på den så ser eg at dette er viktig for meg å lese. Trur faktisk den kan være viktig for mange å lese, for eg tenker at det ikke bare er i forhold til sykdom at kjærligheten kan være viktig/avgjørende - men i alle slags kriser i livet. Eg tenker stadig vekk på ungdommer som eg har jobba med, og kommer til å jobbe med i framtida. I dagens samfunn så skal alt være så proffesjonelt, og vi skal ikke si at vi er glad i ungdommene (selv om vi er det)eller engasjere oss slik at vi tenker på dem når vi drar hjem. Legg jobben ifra deg på jobben... - for det er en egg vi balanserer på mellom det å være privat og proffesjonell. Ok. Men hva funker? Hva er det som egentlig skal til for at et menneske skal klare seg igjennom kriser i livet? Ville det ikke være til god hjelp om de visste at det var noen som faktisk var glad i dem , og brydde seg om dem? Dette kan nok diskuteres opp og i mente. MEN for å være heilt ærlig så trur eg- og håper at vi beveger oss inn i et samfunn hvor vi også tør å være glad i mennesker- og får lov til å være glad i, fordi vi har valgt et yrke som handler om å hjelpe mennesker og det vil være unaturlig å gjøre seg så profesjonell at det menneskelige forsvinner. Hvis vi skal oppnå en varig endring så kan det ikke bare bestå av medisiner og mirakler i allefall :)
Her er bilder av rommet til Julie og meg. En liten gang, bad med badekar, liten stue med sofagruppe og spisebord og en sovealkove. Vi er kjempefornøyde og klarer oss godt med dette i noen uker :)
Dagene mine består av å få tak i MAT.... Vi står opp og spiser frokost før Julie går på skolen. Så drar eg med bussen til sykehuset, blir strålt (blir strålt over et stort område, 6 punkter siden det var i alle lymfekjertlene),og tar buss tilbake til byen igjen. Slapper litt av før eg på nytt må ta buss til sykehuset for å spise middag og ta med middag i plastbeger til Julie som vi kan varme i mikroen i resepsjonen på hotellet når ho kommer fra skolen. Så er det kveldsmat fra 18-1930. Vi blir gjerne sittende hele denne tida og spise sammen med de andre som har kreft og bor på hotellet. Det blir sosialt, mye galgenhumor - og til dels uappetittelig humor. Ho Arna ga klar beskjed til en kar ifra Alta her en kveld at "NO SPIS VI" ;) Og da var det heilt stille i ca 30 sekund også va det påan igjen.....
Nå kom akkurat ho Julie heim i fra fotballtrening. Ho er så glad og lykkelig som eg sjeldent ser- ho trives SÅ godt på Fløya- ho sprudler og det gjør et mammahjerte kjempeglad :)
Hvordan det skal bli når vi kommer hjem igjen etter 5 uker på hotell, med romservice og ferdig mat det får vi ta når den tid kommer. Akkurat no så koser vi oss i allefall med å få lov til å være ilag og vi setter pris på selv den minste ting :)
fredag 4. mars 2011
Færra te mexico
Ja for er det noe eg virkelig har lyst til no så er det nettopp det! Og nå skal billettene bestilles snart- Elfrid fortalte at det var kommet inn over 11.000 på reisekontoen!!! Eg bøyer meg i støvet og bukker og neier på vegne av oss jentene :o) I tillegg til det eg sjøl har klart å skrape sammen så blir det nok til billetter!!! :o)
Eg var på 4-ukers kontrollen i dag. Det kunne gått bedre men det kunne også vært værre. De hadde fjernet 11 lymfekjertler og det viste seg å være kreft i 10 av disse. I tillegg hadde de funnet kreftceller i vevet ved siden av. Eg fikk meg en skikkelig nedtur, hadde jo håpet at det skulle vært færre med kreft i. Planlegginga for stråling og ct røntgen var det som sto på planen i dag, legen ga beskjed om at eg IKKE kunne dra på miljøterapikonferansen i Bodø 16-17. Selv det å være borte en dag var ikke aktuelt. Her sto det om liv- og eg skjønte jo det. Var likevel litt skuffa for eg hadde gleda meg til å møte de andre igjen.. Men selvfølgelig- behandlinga er viktigst. Legen sa at det også ville bli aktuelt å gi meg stråling en ekstra uke pga spredningsfaren/fare for tilbakefall.
Ja- og da er det lov å gå i kjelleren ei stund! Men en time senere møtte jeg på samme lege igjen- som kunne fortelle meg TO gladnyheter, og det var at de likevel hadde fått med seg det infiserte vevet rundt - og at jeg ikke trengte den 6.uka. Dette er bra for både lunger og hjerte kan skades av strålene. Hun hadde også ordnet slik at jeg kunne dra til Bodø, bare litt senere enn de andre- får en mårradose før eg setter meg på flyet, så en strålefri dag som eg får "tilbake" på palmelørdag.
Eg hadde også mye sårvæske- de tappet 150 ml før de begynte å tegne opp for stråling (1.doseplan) Det gikk heilt greit- fikk fire stikk med stor sprøyte men alt av nerver er kuttet av, så eg kjente absolutt ingenting. Så eg lå nå der på benken og fikk sånn skryt av legen som utførte dette "så flink du er!" - ja ikke sant?
Før eg dro så sa legen at nå måtte eg ikke tenke på statistikker og slikt tull- det hun kunne se foran seg var en frisk dame som er i god form etter 11 cellegiftbehandlinger - og utifra det så skulle eg bare bestille tur til Mexico! For ho var sikker på at eg også ville klare strålinga greit også... Tenk positivt - det betyr så mye. Ja det gjør det! Så når eg da skulle gjøre opp status fra turen så fant eg ut at nå skal eg være glad for at det faktisk var en lymfekjertel som det ikke var kreft i- og det kan jo være et godt tegn :o) De har jo fjernet alt (i allefall var det beskjeden eg fikk seinere), eg er i god allmentilstand, eg skal til Bodø den 16.mars, eg skal til Mexico og treffe den tøffe dattera mi som har måttet takle dette i tillegg til det å være i et land så langt langt borte og uten noen av sine nærmeste.
Nå er det gullrekka på tv- og trur det blir et glass rødt for feire gullguttene og livet! :o)
God helg alle sammen, LIVESTRONG, Fred&Kjærlighet :o)
tirsdag 1. mars 2011
HÅR2
Ja hår hår hår- til besvær når man har for mye av det, og til fortvilelse når man har for lite av det..
Eg tenkte jo da at eg IKKE skulle være forfengelig, men enkelte ganger i livet - og i mitt tilfelle no så har eg altså blitt en smule bitt av forfengelighetssyka :o) Eg leite hver dag etter tegn på at det skjer noe i hodebunnen - og WOW plutselig, to måneder etter siste cellegift så begynner det å bli tett i tett av lyse fjon. Noen lengre enn de andre så det er mulig eg må til frisøren til uka ;o) Hehehe, neida- eg skal ikkje ta heilt av altså.
I går så sto eg i en alldeles ubehagelig stilling på badet, vridd med ansiktet halveis opp mot lampa og speilet- for å se om det var kommet noe på øyevippefronten- og YES - MASSE MASSE, men ennå så korte at dem nesten er usynlig. Så i galskapens tegn prøvde eg å smøre litt mascara på dem- med det resultat at no ser det ut som at eg har smurt mascara på øyelokkene.... Må nok fjerne det før vi skal dra og spise med tante på Senjastua i dag. Ho "Lille Julie" er nå ei tålmodig sjel med sin mor, men enkelte ting syns ho ikkje er greit- som feks at jeg i folkeforsamlinger drar av meg lua og ber folk om å kjenne på det fantastiske håret mitt. Når vi drar til Finnsnes så kan eg få spørsmål som; "har du huska kortet?" "har du huska puppen?" Eh, ja det ER de nærmeste som kjenner en best :o)
Nå skal eg heldigvis også snart få en ny pupp i silikon. Den i bomull er ikkje særlig praktisk da den lydig følger tyngdekraftens lover.... Den gamle siger ned, og den nye havner oppe ved kragebeinet... Så må eg bare passe på å hepse opp på den ene sida og dra ned på den andre... for legene tok ikke mine anmodninger til følge om å fjerne begge puppene, sjøl om eg påsto at eg ville komme til å bli "låghalt" ;o)
Mykkje å passe på - men eg har da slikt å gjøre og slikt å føre :o)
HEI SVEIS så lenge, ha en fin dag :o)
Abonner på:
Innlegg (Atom)