Skrivekløe

En blogg om mine erfaringer som kreftpasient - fra første runde i 2010 til i dag hvor eg har fått konstatert spredning (uhelbredelig). Eg har i denne perioden tatt videreutdanning innenfor kognitiv atferdsterapi, og var blitt veileder innenfor dette. Eg var akkurat begynt skrive en bok om en kreftsyk jente, hvor eg skulle bruke mine erfaringer kombinert med fag til å skape håp gjennom gode dialoger i hennes vennskap med en gutt på avdelinga. Denne vil eg prøve å få fullført innimellom alt annet eg kjenner eg har så lyst å få formidlet nå.

tirsdag 14. april 2015

Dagens perspektiv!!!

Så møtte eg opp til undersøkelser i Tromsø i går - først hjertesjekk!! Herceptin kan i værste fall føre til hjertesvikt, og derfor viktig å undersøke hjertet med et radioaktivt stoff hver 3.måned for å se om det må justeres med dose/evt opphold. Prøvene var kjempefine, takk og lov - og da eg kom inn på poliklinikken var det flere av pleierne "fra gamle dager" som gikk og venta på meg. Det var en blanding av hjertelig og sørgmodig gjensyn. De husket meg godt - men hadde vel helst sett at de ikke møtte meg under disse omstendighetene igjen. Ryktene hadde tydligvis gått fra D4 til D2 - om at eg var i atskillig værre forfatning - de trudde nemlig at eg satt i rullestol, og var lettet da de skjønte at strålebehandlinga hadde fått meg på beina igjen :)

Min nye kreftlege Kristin satt og venta på meg og kunne fortelle planene videre fremover med behandling - og ved alle eventualiteter, hvis det og det skjer - så kan de gjøre slik og slik. Det høres bra ut for meg! Og vi fokuserer på jobben som skal gjøres, og komme igang med behandlinga istedet for detaljer om hvordan det ser ut i kroppen for tida..

                  Så var vi igang med Perjeta!!! Måtte den virke slik det forespeiles <3 <3 <3


Eg fikk begynne på den nye Perjeta kuren allerede i går!!!! Dobbel dose, en "metningskur". Eg fikk vite at eg var nr 2 på UNN som hadde fått den - og at nå står det flere i kø og skal starte opp! Eg kunne merke en optimisme og glede hos personalet som skulle få gi denne medisinen nå! Vanligvis så ville eg kunne fått behandling i Lenvik under normale omstendigheter, men siden eg skal få denne som er så ny for sykehuset, og de selv mangler erfaringer ifht bivirkninger etc så ønsker de at eg kommer dit hver 3.uke for ny kurer!

Eg kunne ikke merke noen bivirkninger i går, men tok det heeeelt rolig. Vibeke kjørte meg innom en matbutikk og til hotellet etter at ho var ferdig på vakta si. Satt på hotellrommet hele kvelden til eg la meg - og bare så på tv, strikka og sendte litt meldinger/tok noen telefoner. Kjenner jo i kroppen at eg er sliten - og visste hva eg skulle gå igjennom i dag.

Sto opp og spiste en god frokost, angra som f... på at eg hadde bedt dem om å beholde veneflonen i hånda mi til i dag, for å spare et ekstra stikk. Den hadde hekta seg fast i det meste og laga ei stor grop i hånda og gjorde bare vondt...


Mona plinga på - og vi rakk å ta en kaffe ute i sola på Kaffebønna før eg tok taxi opp til sykehuset! Det gjorde seg med litt vitamininsprøytning. Merkelig den sola altså... og litt latter og venninnesnakk - det er god start på dagen det!!!

Så var det herceptinsprøyte rett i låret, tok ca 5 min. Ikke smertefull bare litt sviing. At den kan ha så fæle bivirkninger må man bare ta "på kjøpet" for den kan i seg sjøl utføre en egen kamp i å forsterke kroppens eget immunforsvar til å bekjempe og holde uønsket cellevekst tilbake!

Så ble det rett i stolen for cellegift (eller cellemedisin som ho Tine har foreslått at eg kan kalle det ;)


Ble litt vanskelig å strikke i dag ;) og det var før kuldehanskene kom på ;)


Taxotere - her var det også en del andre prosedyrer enn tidligere. For ikke å miste negler så måtte eg sitte med kjøleposer på både hender og føtter, da det kan hjelpe på. Håret kommer eg også til å miste gradvis, men det hørtes ut som at eg kanskje ikke mister øyebryn og vipper slik som sist... Det er jo bra det da! Satt fra klokken 10 til 14 i dag på avdelinga, og var rimelig sliten da eg tok bussen ned til byen. Traff på ho Kari og ei venninne - og det var jo koselig, så fikk vi spist litt på jordbærpikene før eg kunne gå til båten og dra hjem!


Så kommer dette med perspektiv i livet......... Eg kommer inn på båten, setter ifra meg koffert, og leter etter ledig plass. Det er ganske mange mennesker om bord, men på en rad med 4 seter (3+1) sitter det en dame nærmest, og en ung jente bortest, med en stolpe imellom sitt sete og nr3. I sete nr 3 står det en nett liten Michael Kors veske. Eg spør om det er ledig, og det er det. Eg går forbi dame nr1 og lengter etter å sette meg ned og finne støtte til kroppen min - men Michael Kors hadde fått beste setet. Eg kjente jo en smule misunnelse, da eg tenkte at eg kanskje etter en slik maratonøkt eg hadde vært igjennom så kunne eg få hvile armen min på armlenet? Eg spurte jenta om det var hennes veske - og det bekreftet ho. Ho gjorde ingen tegn på å flytte den, så eg spurte om eg kunne sitte der? Jenta svarte meg, mens ho hamret på sin MacBook (kanskje ho er en av disse unge produktbloggerne som satt og skulle fortelle om sine siste innkjøp/og hvor fantastisk byturen hadde vært? Kanskje er eg veldig fordomsfull nå - det kunne jo hende at ho satt og gjorde lekser også ;)... Men jenta svarte - at det var da vitterlig et ledig sete til bortafor - og om ikke eg kunne sitte der.... DA begynte no å skje inni meg!! Eg har ikke felt en tåre etter at eg fikk vite at eg var uhelbredelig syk - men plutselig holdt hele verden min på å rase sammen!!!! Eg løftet veska og sa at eg håper det er greit at eg setter den på gulvet - hvorpå ho snapper den ifra meg og eg kan tydelig se at ho er kraftig irritert på meg! Eg har vanligvis aldri noe behov for å trekke frem noe som skal vekke sympati hos fremmede mennesker - men eg kjente at dette var så FEIL. Eg ønsket å lære denne jenta noe! Mest av alt hadde eg lyst til å være litt ekkel - og fortelle om en avisartikkel eg leste seinest i dag - om at Michael Kors har gjort en gedigen tabbe med å dele sine produkter inn i flere kategorier, så fra å være et veldig eksklusivt merke - er det nå blitt så vanlig å eie dette, at det er blitt litt "harry"..... men eg har jo manerer... ;) Eg har jo døtre i samme aldersgruppe, og kjente et stikk av panikk - og håper at eg har lært dem noe som ikke ville gjenspeilet seg slik som fra denne jenta. Eg håper at de kan se forskjellen.... og det trur eg - men panikken brakte meg noen sekunder nesten ut av fatning! Eg sa til ho at eg er syk - VELDIG syk, og eg trenger dette setet fordi eg må få best mulig hvile til ryggen min, og hvile armen på armlenet - som ikke er på det andre setet. Eg har hatt en svært tøff dag! Jenta mumlet noe om at eg såg da ikke så syk ut.... Eg snakket med mamma på telefonen, siden ho skulle hente meg på båten - og eg passet på å si det så høyt at jenta hørte at eg nesten gråtkvalt (jada - det var EKTE ;) fortalte om hvor sliten eg var etter dagens og gårdagens kurer - og at eg ser lyst på det at dette vil gi meg ekstra levetid. Svetten rant, og eg lukket øynene, satte på musikk på ørene- og var takknemlig for å kunne hvile resten av turen. Jenta hadde tydeligvis oppfattet hva eg hadde vært igjennom, og ho ba om unnskyldning for oppførselen. Eg måtte jo selvfølgelig OGSÅ be om unnskyldning - selv om eg selvfølgelig tenkte at eg har ingenting å be om unnskyldning for... et menneske, uansett hvem - syk eller frisk, ung eller gammel har vel strengt tatt førsteprioritet på et sete fremfor en snerten liten veske????  Det er lov å bruke hodet - ikke bare være tilsynelatende "perfekt", hvis man trur at det signaliserer til resten av verden at man er vellykket med de kostbare tingene! Det betyr INGENTING imot litt menneskelig varme - og la tanken flyte om at et fremmed menneske du møter - kanskje kan trenge et smil og litt hvile - istedetfor at den dyre veska skal få stå i ensom majestet fra Tromsø til Finnsnes oppå setet istedetfor på gulvet. Joda, jenta ba nok en gang om unnskyldning før ho gikk av båten - og eg både trur og håper at ho kanskje lærte noe i dag.... 

2 kommentarer:

  1. Å så BRA at du fikk starte m Perjeta allerede denne uka!!! Å at du fortsatt får bruk for vannfast mascara, vi e jo enig om at den gjør mye for selvfølelsen!!! Orke ikke si noe om den bortskjemte drittungen, håpe bare at ho lærte noe!!!
    Her må vi bare holde fokus som du e så flink til, æi ska prøve å lære av deg!! Slapp av no mellom kuran, vi tar noen slag Wordfeud��❤️Å husk YNWA klem fra ho Elfrid

    SvarSlett
    Svar
    1. Ja TENK at dem satt bare og venta på meg - og så var det rett i gang med Perjetaen så snart dem hadde fått svarene fra nucleærmedisinsk om eg også kunne ta herceptin. Dette blir spennende! Vannfast mascara blir å gjøre susen fremover ;)
      Når det gjelder jenta så er ho bare akkurat som de fleste på sin alder - og dessverre mange voksne også. Eg tenker det derfor viktig å ta det med som "tema" uten å skulle henge noen ut, det viktigste er at vi alle og enhver tenker igjennom både verdier - og at alle mennesker vi møter iløpet av en dag kan ha sin historie som ikke kan sees på "utsida".... Vi voksne er kanskje de største synderne der når det gjelder ungdom og barn som glatt blir oversett pga vår streben etter det "perfekte liv"..... Gjelder jo selvfølgelig ikke vår familie da ;o) Kom no ei helg på besøk Elfrid med ho mor Åse - og flere, så kunne vi tatt ei "trekning" og forberedt noe til slektstreffet i sommer??

      Slett