Skrivekløe

En blogg om mine erfaringer som kreftpasient - fra første runde i 2010 til i dag hvor eg har fått konstatert spredning (uhelbredelig). Eg har i denne perioden tatt videreutdanning innenfor kognitiv atferdsterapi, og var blitt veileder innenfor dette. Eg var akkurat begynt skrive en bok om en kreftsyk jente, hvor eg skulle bruke mine erfaringer kombinert med fag til å skape håp gjennom gode dialoger i hennes vennskap med en gutt på avdelinga. Denne vil eg prøve å få fullført innimellom alt annet eg kjenner eg har så lyst å få formidlet nå.

mandag 13. april 2015

Så blir det ny kamp!!



Har du fyr??? Har du lykter langs din lei?? Dette tok eg på Kråkeslottet, Senja i januar 2015.


Smertene eg har hatt de siste år, og som kreftlegene alltid har vært enig med meg, tenkt kunne være prolaps - viste seg å være mye mer....
Tirsdag uka før påsken ble eg sendt til UNN med ambulanse og SVÆRT store smerter... Eg skjønte ganske snart på leger og sykepleiere at de tenkte noe helt annet enn prolaps - men hørte dem snakke om at pasienten tidligere hadde hatt cancer og bla bla bla.... Eg hadde så vondt at eg knapt registrerte hva som ble sagt. Morfin ble sprøytet rett i blodet mitt, men hadde lite virkning. Kroppen hadde gått med disse smertene så lang tid at dem brukte nesten et døgn på å "nullstille" smertene slik at eg kunne ta MR. Resultatene var dessverre metastaser flere steder i kroppen. Brystbein, rygg (benmarg/knokkel) Lever og/evt galle pluss diverse.... De nederste virvlene var visst stort sett smuldret bort, og det var på hekta at eg fikk varige lammelser.

HELVETESMAINNSKITKREFT!!!!!!!!!!!

Åhhh - eg hadde faktisk begynt å håpe no at KANSKJE eg skulle slippe tilbakefall. Likevel så har eg jo visst hele tida at sjangsen var så stor, at det kom overhodet ikke som et sjokk på meg denne gangen... Eg har vel egentlig visst det - lenge. Eg visste også at det ville ikke ha hjulpet å få det konstatert for et år siden heller... Brystkreft med spredning er uhelbredelig pr dags dato. ..

Så nå ble det å samle familie, planlegge hvordan benytte tida fremover slik at vi kan få det beste ut av det!.
Yngste dattera var akkurat reist til Tyskland sammen med skolen for å delta i en skytekonkurranse, og det ble viktig for meg at ikke ho fikk vite det der nede. Eg fikk ordnet det slik at begge jentene kom nordover mandag i påskeuka, og eg fikk fortalt det etter innsjekk på hotellet.
Det fins ikke noe værre enn å skulle fortelle til ditt eget barn at du mest sannsynlig kommer til å dø uten å få være med et stykke inn i voksenlivet. Det er så sårt! Eg skulle så ønske at eg kunne skåne alle mennesker eg er glad i og slippe å fortelle dette. Men det måtte jo gjøres. Denne gang - som for 5 år siden, så ble det viktig for meg å også fokusere på HÅPET. Selv om det er uhelbredelig!!! Det kan være snakk om å få ekstra tid - og tid som er av god kvalitet! Det er dette vi må nytte tida vår til!

Det ble tatt biopsi av leveren, og eg var litt skeptisk til det.... Husker første gang da det ble tatt biopsi av brystet - det var da smertene virkelig startet! Det virket som de begynte å kjempe når de ble pirket borti.... Legen sa at det likevel var viktig, for det skal være mest mulig individrettet behandling, og det KUNNE jo hende at krefttypen hadde endret seg underveis....

Dette ble vel egentlig ikke diskutert så mye, for eg hadde vel liten tru på det......

Ungene fikk snakke med kreftlege og koordinator dagen etterpå, og fikk spurt om det de lurte på. Eg fikk også høre at man kan søke om noe hjelp til feks flybilletter til yngste som er under 18 år. Det hadde vært fint for ho å kunne komme hjem litt ekstra når det er mulig - i tillegg håper eg at formen kan være så bra at eg kan dra og være både på Meråker og i Oslo i perioder. Eg ønsker jo at jentene skal fullføre videregående og studier uten at min sykdom skal ødelegge for det.

Så noen timer før eg skulle få dra hjem på "påskeferie", onsdag før skjærtorsdag - kommer kreflegen og forteller om resultatene av leverbiopsi.... Krefttypen min HAR ENDRET seg!!!! Den er blitt HR2 positiv, altså mere aggressiv. Vi satt passelig sjokkerte og så på hverandre, Nora og jeg... Vi så spørrende på legen og spurte nølende - hvor hun skyndte seg å bekrefte at JA, det vil si at eg nå er kandidat til å få den medisinen som Norge nettopp hadde godkjent bruken av!! Perjeta - som har hatt veldig god virkning på brystkreftpasienter med spredning!! Som alle land bortsett fra Norge og Portugal syntes vi kunne forsvare dette økonomisk.... Medisiner som er en selvfølge å få i Sverige - ja tilogmed i Romania....... Hva er det som har stoppet Norge fra å bruke denne? Det er er slik eg forstår bare ca 100 personer i året som får akkurat denne typen kreft og kan dra nytte av denne behandlingen... Med en rivende utvikling innenfor kreftforskning så er det en skam at norske kvinner som kunne hatt nytte av denne, ikke har fått det - eller måttet selge hus&heim for å få oppleve at egne barn bli så store at de feks får begynne på skole... Når du er i denne situasjonen - så ønsker du å prøve ALT som kan gi HÅP!!!

Eg kan ikkje fordra statistikker om levetid - fordi eg har en livsfilosofi om at det er ingen som vet uansett - og for min del trur eg heller eg ville satt mere fokus på død enn livet hvis eg skulle tenke på det. Men nå hadde det seg jo slik at eg vet jo - siden det har vært så mye medieomtale om denne medsinen. Slik eg har forstått det så kan det forlenge livet med ca 15 måneder for de sykeste, og halvparten lever etter 5 år - og noen lever over det nå. Da tenker eg at eg skal aldri gi opp HÅPET! Uansett!!! Kanskje kommer det mere forskning i mellomtida? Kanskje noe som kan forlenge et år eller to videre.... også videre :)

Eg fikk 6 strålebehandlinger før påsken - mot brystbein og ryggen. Det gav fantastisk smertelindring, og har gjort at eg  har kost meg skikkelig i påsken! Er selvfølgelig mere sliten enn før strålinga, og litt vondt å svelge - men det regner eg med er naturlig pga hoven.. Pga at familien fremdeles har stor geografisk spredning så velger eg å holde oppdatering her på bloggen. Det blir altfor slitsom og nedbrytende å skulle fortelle mange ganger for dagen om alt som er dritt! Eg kan ikke endre på det - og ønsker nå å holde fokus på det eg KAN gjøre noe med. Eg vil ha fokus og ta med tanker som eg har tilegnet meg også de siste år igjennom videreutdanninga mi innenfor kognitiv terapi. Kanskje kan eg også i denne perioden være med å bidra til noe positivt for andre? I tillegg ønsker eg å fortsette på barneboka/mitt hjertebarn som eg har gått "svanger" med i mange år - og som skulle handle nettopp om en ung jente og en venn hun fikk på sykehuset - dialogene som skulle ta opp mange viktige tema og få inn den kognitive terapien i disse. Dette blir et av hovedmålene mine å fortsette med, og få gjort ferdig! Det er noe eg "brenner for"  i tillegg til å se at barna mine skal kunne få en så best mulig hverdag  - vi må være sterke sammen!!!! Det skal vi!


Fra familiemiddagen vår i Oslo før jul - som er begynt å bli en tradisjon hvert år - samle oss så ofte vi kan og flest mulig av familie som kan til hyggelig samvær med "flokken vår" <3

Nå skal eg til Tromsø i morgen, og skal gjennom diverse prøver. Blant annet en radiokativ undersøkelse av venstre hjerteklaff. Trur dette er pga den ene medisinen som kan være tøff på hjertet. Men nå skal eg hoppe i seng, lade batteriene og være klar for sykehuset i morgen. Her er MYE å gjøre!!! Og eg skal prøve alt som eg får prøve - eg har en god del ting som eg ønsker å få gjort ferdig, og min grunnleggende nysgjerrighet på livet og livets mysterium burde være nok til å holde meg ekstra i livet bare det ;-) Eg lader opp til kamp med fineste sangen YNWA - eg drar alene, men eg veit eg har mange med meg i tankene! Ha en fin dag kjære venner! Husk alle klisjeer - de fins for en grunn "grip dagen" - vi er alle sammen bare til låns her på jorda en stund! God klem <3

7 kommentarer:

  1. Finaste, flottaste Bjørghild! Eg ønsker deg det beste i heile verden. Lykke til!

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk for det Jorun!! <3 Det er så godt med alle styrketanker fra dere!! De hjelper på!!!!! God klem

      Slett
  2. Hansine Westre Simonsen14. april 2015 kl. 01:07

    Kjære Bjørghild. Takk for en arti kveld ilag i Bardu. Dåkker e bære en hærlig gjeng å være ilag med. Har flirt mye både i går og i dag, når jeg har memoret over kvelden :) Mordi er jo bare den gode fortelleren, og flire enda når eg tenke på den drømmen hehehe :) så er det jo Elfrid da.. ka du trur alt ho hørte når ho låg imellom de to damen... herregud vi kan bare forestille oss. Lenge siden eg har hadd en så trivelig kveld. Dåkker e bære sååå trivelig :) Nå er vel du kommmet igang med behandlingen, som jeg tror og håper på vil gi gode utslag. Ønsker deg lykke til og vit at vi er hær for deg, hvis vi kan brukes. Styrke og energi er oversendt i bøtter og spann i ILFART :)

    Store varme klæmma tel deg og jentene dine i denne tøffe tiden, og til resten av familien.




    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk Hansine - både for styrketanker og for en kjempefin kveld ilag med den spreke 94-åringen vår :) Ja, det e godt å kunne hente frem humoren!! Det er en familie som har møtt store prøvelser - men gu kor godt med det samholdet som er/har vært - og kanskje mykkje pga det!
      Ho Elfrid fikk nok høre mykkje artig fra mor og tante kan eg tenke meg ;)

      GOD KLEM

      Slett
  3. Håpet er som et lys for livet vårt. :) Sykdommen kan gjøre ingenting hvis du har et sterke hjerte. Du er en kjempetøff jente. Stå på med livet ditt.
    Min mormor var død tre år siden pga lungekreft. :( Det var trist. Men jeg lærte mye av det at når vi lever, må vi kose oss hver eneste dag. Ikke bekymre deg altfor mye.
    Lykke til videre :)
    Et smil kan være den beste medisin. Husk å gi et smil til deg selv og de andre rundt deg :) :) :) ♥
    Jeg var utvekslingsstudent i Bergen, Norge i fjor fra Thailand. :)
    Klem fra Pairy

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk for støttende ord Pairy!!! Det er viktig som du sier - å ikke bekymre seg for mye, selv om det kan være vanskelig..... Smil ER den beste medisin mange ganger ;) Var du AFS-student i Bergen?

      Klem

      Slett
    2. Ja :) Jeg var AFS-student på Laksevåg vgs i Bergen.

      Slett