Skrivekløe

En blogg om mine erfaringer som kreftpasient - fra første runde i 2010 til i dag hvor eg har fått konstatert spredning (uhelbredelig). Eg har i denne perioden tatt videreutdanning innenfor kognitiv atferdsterapi, og var blitt veileder innenfor dette. Eg var akkurat begynt skrive en bok om en kreftsyk jente, hvor eg skulle bruke mine erfaringer kombinert med fag til å skape håp gjennom gode dialoger i hennes vennskap med en gutt på avdelinga. Denne vil eg prøve å få fullført innimellom alt annet eg kjenner eg har så lyst å få formidlet nå.

tirsdag 26. april 2016

krangler litt med immunforsvaret




Så var det videre på ferden - Trondheim-Oslo. Når immunforsvaret er så lavt, så får eg bruke denna igjen...





Kveldssol når vi nærmer oss Oslo. Gjett om eg gleder meg til å treffe resten av gjenget! 
Gjermund og Maria kom og henta meg på Gardermoen. Han spurte om å få gå inn og hjelpe meg , men fikk blankt nei. Men det er ikkje farlig når man bare kan spørre en vilt fremmed om hjelp, og det er null problem. Det er det eg sier - det finnes så mange hjelpsomme folk - vi må bare tørre å spørre! Å be om hjelp er en sosial ferdighet, og noe vi hjalp ungdommer med under ART (aggresion replacement training) - det kunne være kjempevanskelig å be om hjelp. Eg har også erfart at det er ikke bare ungdommer, men voksne som også sliter med det. Selv voksne som sliter med sykdom og vonde hofter, skuldre etc . Eg lurer noen ganger på om dem tror at andre skal være tankelesere og tilby hjelp? Eg veit med meg sjøl fra tidligere at selv om eg trengte hjelp så ville eg "klare meg sjøl" - og joda selvfølgelig klarte eg det, men eg trur neppe at ryggen min hadde godt av det. Tror heller ikkje at der står noen ved perleporten og sier "så flink du har vært - tenk du klarte alt sjølv, ja du har vært flink du, ikkje vært til belastning for noen du. Er det ingen som har takket deg for det sier du? Nei folk no til dags altså... Setter ikke pris lengre på at noen sliter seg ut frivillig.." Prøv å tenk det, at mange mennesker er IKKE tankelesere -OG dem blir kjempeglad for å få lov til å hjelpe. Det gir dem en god følelse, og du kan klappe deg selv på skuldra for at du klarte å be om hjelp - og gjorde et annet menneske glad i tillegg :-) Det KAN jo hende at du treffer på en "surpomp" - men gå videre, det finnes dessverre noen slike også her i verden - og det kan vi gjøre lite med - bare gå videre.. Og når noen takker deg for at det var du som hjalp - så tillat deg å ta imot rosen, for den er godt ment, og hjelpa trengtes!



Så var vi i dåpen til lille Ella på søndag. En nydelig liten prinsesse <3 Kan ikke huske en så snill unge, som bare smiler og er fornøyd hele tida. Kjenner litt på savnet at vi ikke har småfolk i hverdagen vår, de små lubne hendene, det klare og spørrende blikket, det hjelpesløse lille vesenet som er så totalt avhengig av den voksne. Som har hele fremtiden foran seg , med en nydelig familie som vil gi henne den beste oppveksten som tenkes kan. Tenk om alle barn i verden hadde det slik. Kommer det noen gang til å skje? Eg tror ikkje det. Det betyr ikkje at eg er pessimistisk, men kanskje mer realistisk. Eg trur ikkje at alle barn i verden kommer til å få en optimal barndom, men eg trur at mange mange kan få det mye bedre enn det dem har i dag. Vi må aldri gi opp og si at det ikke nytter. Det gjør nemlig det, vi må bare ikke ha den holdningen at ingenting nytter uansett- og komme med eksempler på historier hvor mestparten av pengene gikk til administrering. I over 20 år har eg støttet SOS barnebyer, og fått kort fra de barnan som har vært våre "adoptivbarn" hver jul og påske. Hvert hus i disse landsbyene har en husmor som også forteller om hvordan det går med barnet på skolen og fritida - ris og ros :) No som eg ikke er i jobb men går over i trygdesystemet, har eg dessverre ikke råd lengre til å hjelpe økonomisk, men eg er sikker på at der fins mange mange som vil gjøre sitt for at verden skal bli en litt bedre plass å være 

<3



Nesodden Kirke. Nattverd ble utdelt i midtgangen da det mest sannsynlig var for liten plass ved alteret. Det som imponerte meg mest var en 14 årig organist som spilte pre-og postludium som en profesjonell. Vakkert var det.


Det her er ikke fra dåpen, men fra en annen familiesammenkomst. 95-års dagen til selveste mor Åse. Det ble meg fortalt at det var Åshild og Flemming som tok dem med seg nordover- og med på flyet. De var redde for at dem skulle knekke hvis dem måtte legges på båndet for gjennomlysning. Så ble det visst sagt av Elfrid? at det kunne ikke garanteres noe angående rosene, for de var flybårne fra Colombia, og for dem som kjenner til historia fra Mexico i familien fikk seg en god latter. Mye har vi opplevd, og alltid landa med beina på jorda. Eg trur bestemt at humoren er en god føgesvenn i de fleste situasjoner, uansett hvor ubehagelig det enn kan være. Det betyr ikke at man må le av farlige sykdommer, men feks eg så på programmet Torp på NRK i forrige uke, hvor de intervjuet Ingvard Wilhelmsen, som er proffessor i indremedisin, overlege og driver landets eneste hypokonderklinikk. Han bruker kognitiv terapi. Eg lo da han fortalte om hypokonderen som pleide å stå opp om morgenen, gå på badet og sjekke pulsen, da sa IW at hvis han var kommet seg til badet, var det jammen et godt tegn. For alt eg veit så er det ikke sikkert at hypokonderen lo... ;-) Ved spørsmål om alle hans pasienter ble friske, så sa han nei dessverre - der finnes noen skikkelige "seiginger" som ikke vil gi seg, som i stedet for å samarbeide - stadig skal finne noe nytt som motsier det han sier. Han sa la oss tenke at du som 85 åring får vite hva du skal dø av, også er det noe helt annet enn det du har brukt 60 år av livet ditt til å bekymre deg for - tenk så bortkasta!!! Hvis du hadde valgt å ikke bekymre deg, og det likevel skjedde noe, så har du i det minste hatt det bra den tida du valgte å ikke bekymre deg. For det er faktisk slik at du kan ikke hindre at katastrofetankene kommer, men du kan velge om hva du skal gjøre med dem. Skal du tro på dem, eller skal du legge dem bort? Eg pleier å se for meg et arkivskap hvor eg bare legger de ubehagelige tankene, og smeller igjen skuffen. Så kan eg heller ta den ut og jobbe med den når det passer bedre, og den ikke er så katastrofal. Da har det faktisk ofte hendt at eg har fått meg en god latter av meg selv :-)

Kjempesøte servietter 



Lurer på hva dem skal med denna? Denne bobla står parkert rett utfor hos brodern, med en symaskin, en bensinkanne og et par gamle treski festet i takgrinda.

Etter avtale med kreftkoordinatoren i Lenvik (Daniel) sa skulle eg måle blodverdiene igjen i dag, på Langhus. Eg trillet Ella opp bakkene (slak) Eg ble glad for at eg klarte dette uten problemer, men gikk ikke så fort da.... Eg ble litt lei meg og skuffet likevel av resultatet på prøvene. Immunforsvaret kryper sakte men sikkert oppover, men er fremdeles for lave. Daniel kontaktet sykehuset, og resultatet er at eg ikkje får starte opp på cellegift i dag. Det er første gangen at det skjer - at eg ikkje får den behandlinga eg skal ha... Men det er nok ikkje så rart når eg har gått i et år konstant på cellegift. Eg synes likevel det er rart at dem ikkje har kontrollert verdiene oftere... Det kan jo ha vært slik lenge. Men som Daniel sa til meg på fredag, noen ganger kan det være greit å ikke vite, så slapper man mere av og nyter øyeblikket - og det er jo akkurat der eg prøver å holde fokuset. I mårra drar mamma og eg fra Langhus, Alma, Ella, Therese og Ola som har vært så gjestfrie, og vi har kosa oss stort! Nå er det videre til Gøteborg, og da har svenskebroderen lovet å ta ut rådyrssadel - og servere med rødvin - Eg kunne jo faktisk ikke nyte smaken hvis eg gikk på cellegift. Men siden eg går på 2.uka uten den så har smakssansene begynt å komme tilbake. 

Status; Immunforsvaret er for lavt for cellegift, MEN eg får tyverb ("søskenbarnet" til perjeta) , eg får morfin så har ikke smerter, håret er begynt å vokse, klarte å trille i slak oppoverbakke-og nå må eg bare passe på å nyte noen ekstradager uten cellegift - og spise mest mulig - for å endelig igjen å kunne nyte smaken av mat - og kanskje legge på meg et par kilo. 



Interessant forresten, men sist eg skulle bruke bunad, så måtte eg jukse med strikk og sikkerhetsnåler - flytte alle hemper til maks størrelse, på søndag var det eneste eg trengte å gjøre, å trekke pusten dyyyypt inn, holde den og på med hempene og forkleet. :) Så ka forteller historia? Joda eg har tatt av meg noen kilo "ufrivillig", men aldri så galt at det ikke er godt for noe, bunaden beviser at eg har vært en god del tynnere før eg ble syk, men diverse medisiner gjorde at eg la på meg unormalt mye for 6 år siden. 

Sees i Gøteborg :D





Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar