Skrivekløe

En blogg om mine erfaringer som kreftpasient - fra første runde i 2010 til i dag hvor eg har fått konstatert spredning (uhelbredelig). Eg har i denne perioden tatt videreutdanning innenfor kognitiv atferdsterapi, og var blitt veileder innenfor dette. Eg var akkurat begynt skrive en bok om en kreftsyk jente, hvor eg skulle bruke mine erfaringer kombinert med fag til å skape håp gjennom gode dialoger i hennes vennskap med en gutt på avdelinga. Denne vil eg prøve å få fullført innimellom alt annet eg kjenner eg har så lyst å få formidlet nå.

fredag 31. januar 2014

Rekonstruksjon eller ei?

Like før jul fikk eg innkalling til rekonstruksjon. Innleggelse den 31.januar og operasjon den 3.februar. Det ble kort tid å forberede alt som måtte gjøres. Det fulgte med egen brosjyre om hva som skulle gjøres i både for og etterkant. Eg var pliktoppfyllende og gjorde alt som sto at eg skulle gjøre. Det stilles krav til pasientene - men hva med sykehuset?

Ah- eg kjenner eg bare er skikkelig drittlei!!!

Fikk telefon fra sykehuset forleden dag om at der var 40 akuttpasienter på avdelinga som bare tar 25 - og at operasjonen min ble utsatt på ubestemt tid. Dette var så akutte fikk eg forståelsen av, at det stod om liv.
Det er klart at det må gå foran en slik operasjon. Ingen diskusjon om det! Eg var forståelsesfull, og tenkte i mitt naive sinn at der måtte ha skjedd en nasjonal katastrofe av en eller annen art siden de hadde fylt avdelinga opp med 40 livstruende pasienter. Kunne det ha skjedd noe i Russland, og derfor bruke UNN? Ja ikkje visste vel eg, for eg satt jo på flybussen mellom Oslo og Gardermoen.

Eg hadde avkorta ferien med en venninne, det var satt inn vikar for meg i jobben (for 3 måneder), eg har betalt flyreiser og lagt livet mest mulig praktisk til rette for de neste 3 månedene. Eg hadde fått alt til å klaffe - også veilederutdanninga, det var hårfin beregning men fant ut at det skulle akkurat gå uten å miste neste forelesning 3 uker etter operasjon. Skytinga hadde eg lagt på hylla for denne sesongen, og ikkje minst hadde eg brukt mye mentale krefter for å forberede meg på en operasjon eg gruet meg så innihampen til. Siste ukene brukte eg til å KUN fokusere positivt, på at dette skulle bli så bra- og at eg kom til å bli så fornøyd, og eg skulle sette sånn pris på at eg var innkalt til innleggelse. Ikke tenke negativt og på alle skrekkscenarioer eg kunne forestille meg.

Dette bildet tok eg på folkemuseumet på Bygdøy - og demonstrerer vel hvordan eg føler akkurat nå....

Da eg våknet i morges hjemme i nord, begynte eg å tenke over hva det egentlig var som hadde skjedd. Er det så dårlig planlegging på sykehuset at de overbooker? Trodde det bare var på hoteller de gjorde slikt - for å ha maksimal fortjeneste, så var det kun ved overbooking at man kunne unngå usolgte rom/tapt fortjeneste. Det er vel slik det er blitt samfunnet vårt nå, at selv sykehusene skal gå med fortjeneste - forstå det den som kan! Det skulle ikke vært lov å bruke bedriftsøkonomiske modeller på sykehus, skoler, sykehjem, barnevernsinstitusjoner etc... noe må faktisk koste penger. Man kan ikke være så økonomisk at menneskeverdet kommer i andre rekke!! Hvis så er tilfelle så får noen være så ærlig å si det høyt - og ikke lure bort folk til å tro at vi er verdt noe.

Er det slik en lege fortalte meg, at det er slik at de som roper høyest og klager mest er de som kommer foran i køen. Er det riktig?? Skal det være sånn? Kanskje hvis eg "står på krava" så går det ut over en BK-søster som har venta ennå lengre enn meg? Skal det ikke være bevilget nok penger slik at køene forsvinner? Er de redd for at folk skal gå med henda i lommene etterpå og ikke ha noe å gjøre? Tenk for et fantastisk luksusproblem :-)

Eg tenkte dette blogginnlegget skulle fortelle at nå var eg kommet akkurat så langt som planen var, uten å måtte mase på sykehuset - også skjer dette.
Men eg ønsker ikke å klage eller true for å komme foran i køen - hvis det betyr at noen andre må vente lengre.. Mange sier at hver får male sin egen kake - men eg meiner at også i slike forhold som dette så gjelder vanlig folkeskikk og høflighet. Eller gjør det ikke det? Og hva er det med sykehussystemet vårt som overbooker på denne måten? INGEN får komme og fortelle meg at det var 40 livstruende pasienter som kom akutt dagen før min innleggelse. Ja eg er naiv, men det får være måte på....
Mange trur kanskje at å ta en rekonstruksjon går på det utseendemessige, at det ikke er så "viktig"? Eg kan bare snakke for egen del, for eg veit at det er like mange meninger om dette som det er damer som skal ha nye pupper. Noen gjør det for å føle seg "hel", noen gjør det for å føle seg "hel som kvinne", noen for å føle seg attraktiv, og noen for å ikke føle seg som en "raring". Noen gjør det for å bli bedre i ryggen og noen for å få mindre lymfødem. De aller fleste tror eg faktisk tar det fordi de vil ha tilbake "normaliteten" i livet sitt - slippe å bli minnet på kreften hver gang du tar av deg skjorta- det sliter på det psykiske å hele tida skulle tenke på det som har vært - og kan komme tilbake.

Eg sier med handa på hjertet at eg ikke føler noe behov for en pupp for å føle meg som en hel kvinne! Eg ønsker ikke å la en kroppsdel definere hva eg skal føle meg som - og dermed utstråle. Ja, eg hadde sjenanse og problemer første gang eg skulle dusje på et offentlig bad. Eg var redd for hva andre tenkte når de så at eg manglet en pupp. Etter hvert så oppdaget eg at ja, noen ser kanskje to ganger - men hva så? Det hadde eg også gjort... Eg tenker nå at det gjør dem oppmerksom på at eg har hatt brystkreft - og at arret mitt forteller en historie. Den er eg stolt over å ha gått igjennom. Den forteller noe viktig om meg som menneske. Den forteller at eg har måttet gå igjennom livssituasjoner som har vært tøffe, den forteller at eg har måttet ta tunge valg, og den forteller at eg er sterk. Det blir som en tatovering - du forteller noe med arret. Med å få en rekonstruksjon så visker eg bort alt dette. Eg har allerede begynt å bli vant med den nye kroppen.
Vinterland - i farta, fra Bardufoss til Oslo

Derfor har eg starta å tenke om det virkelig er nødvendig å ta denne operasjonen? Eg vil ikke gjøre det bare fordi det forventes at eg skal gjøre det. Noe av det som gjør at eg bikker over til FOR siden, er at smertene i ryggen kan bli bedre. Skjevheit i ryggen og en manglende pupp gjør ikke smertene bedre. Men selvfølgelig - det ville være godt å kunne få en normal kropp igjen og slippe fokus på at det mangler noe....Men det er ikke sikkert at rekonstruksjon vil gjøre det bedre heller...  Eg orker iallefall ikke å sette livet slik på vent og forberede alt og alle rundt meg, for så å finne ut at det var så lite viktig i sykehussystemet at dem ikke engang kunne gi en ny dato.. Litt respektløst rett og slett? 

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar